Archiv des Autors: Fanconi-Elfe

Über Fanconi-Elfe

Ich leide unter Fanconi-Anämie und habe als Folgeerkrankung Lungenkrebs!

Niemals aufgeben!

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Zuerst mal Danke an alle, die mich finanziell unterstützen wollen und auch unterstützen.
Mir wurde letztens eine riesen Rechnung erlassen elhamdoulillah! Bin sehr glücklich darüber und es blieben Rechnungen übrig, die von einer ganz lieben Schwester bezahlt wurde und noch eine weitere, die auch von einer ganz lieben Schwester noch bezahlt wird.
Meinen herzlichsten Dank, Barak Allahu fikoum w Allah yjazeekoum bikol kheir! Wirklich ganz arg vielen Dank ❤ ❤ ❤

Ich kümmere mich jetzt weitaus intensiver und konsequenter um meine Gesundheit. Am Anfang der Woche sagte meine Lungenfachärztin (bin hin weil ich Angst hatte eine Lungenentzündung zu haben) : Sie wissen dass die Metastasen in ihrer Lunge progredient (fortschreitend) sind?
Ich hab nen Schock bekommen, bin raus und war einfach fertig!!!!!!
Was mir aber komisch vorkam, dass sie das letzte Bild mit Befall nicht hatte und trotzdem urteilt.
Naja, wie dem auch sei…

Ich hab ne ganze Liste, mit pflanzlichen Dingen, die ich zu mir nehme. Stachelannone, Karottensaft+Schwarzkümmelöl, Vitamine (B12, Magnesium)…..
Ihr seht…ich gebe mir echt Mühe…aber es geht ja auch um mein Leben!!

Aber wisst ihr was mir am meisten hilft? Ja, das ist mein Glaube. Ich vertraue zutiefst in Allah! Ich glaube fest daran, dass Heilung mithilfe seiner Kraft nur möglich ist. Ich wende mich oftmals zu Allah, mache meine Bittgebete und spreche mir ihm. Ich bin überzeugt, dass ER mich sehr bald aus dieser Situation herausbringen wird! Es liegt nur an ihm. Danach fühle ich mich gesichert und sehr erleichtert, wie wenn eine riesige Last von mir fallen würde…so ist das Gefühl. Ein schönes Gefühl, ein Gefühl voll von tiefstem Vertrauen und Liebe. Mir hilft es sehr…

Liebste Grüße an alle Mitleser
~Elfe~

Eine anstrengende „Reise“ hat sein Ende gefunden!

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Na das war wirklich sehr anstrengend, zumindest am Anfang in Bad Bergzabern. Als die Ärztin am 2. Tag zu mir schon sagte: „Ich möchte sie NICHT VERLIEREN! Sie müssen kämpfen!!!“da konnte ich erstmal meine Tränen nicht zurückhalten. Meine Mutter, die mich glücklicherweise begleitet hat und die mir den Aufenthalt wirklich erleichtert hat (Ich liebe dich Mama ❤ ) hat ebenso geweint….wir haben 2 Tage immer wieder geweint, gebetet, gehofft und ich hatte wirklich Angst, dass ich sterbe!!! Ich meine: Lungenentzündung, HB 5, erhöhte Nierenwerte, Vitalzeichen nicht gut, immer wieder Fieber, Erbrechen, Übelkeit……..irgendwann wirds zu viel.
Aber ich habe wirklich gekämpft.

Ich kann jetzt viel besser laufen und brauche den Rollstuhl auch fast gar nicht mehr. Es fällt mir zwar noch immer nicht leicht weil meine Muskulatur erschlafft ist aber ich beiße alles zusammen damit ich es schaffe inchallah.

Dank der Schmerzpumpe, die mir wirklich hilft, ist meine Verdauung richtig erschlafft. Dieses Morphium was dauerhaft läuft hat als Nebenwirkung, dass der Darm sich kaum bewegt. Ich wäre sooo glücklich, wenn auch dieses Problem sich lösen würde und ich keine Einläufe mehr brauche….ich brauche ca. alle 4 Tage einen 😦

Elhamdoulillah jetzt bin ich wieder zu Hause, meine künstliche Ernährung ist abgesetzt bis auf weiteres. Ich muss jetzt richtig essen und vieeeeeeeeel trinken, denn nur dadurch kann ich meine Nierenwerte nach unten drücken. Ich kann euch sagen, dass ist sehr anstrengend, wenn es nicht auf freiwilliger Basis ist. Man muss ständig achten und achten und achten und achten und das Gewicht und hier und da und und und….
Aber kaum zu Hause stapeln sich die Rechnungen -.- Apotheken, Heilpraktiker (bei dem ich eine Beratung hatte) schicken mir horrende Rechnungen ohne Rücksicht auf Verluste.
Naja, inchallah werde ich das auch irgendwie hinbekommen, irgendwie wird Allah mir schon dabei helfen. Ich mach mir da keine Sorgen, bisher habe ich schon so viel geschafft, da werden mich so ein paar Rechnungen schon nicht aus dem Hocker reißen 🙂 Einfach positiv denken und alles wird sich zum positiven wenden, inchallah 🙂

Danke an alle, die mich in der wirklich beängstigenden und harten Zeit beigestanden sind und die an mich gedacht und für mich gebetet haben. Danke an die, die mir wirklich Kraft schenken und die sich um meine Anliegen kümmern, wenn ich darum bitten. Schön wenn man Hände gereicht bekommt, die einem Kraft geben und das Gefühl nehmen alleine zu sein. Am meisten danke ich aber echt auch tiefstem ❤ meiner Mutti. Sie hat sehr mit mir gelitten und sich immer bemüht mich perfekt zu pflegen! Ohne auch nur 1 sekunde an sich selbst zu denken! Das war mir selbst manchmal so unangenehm und ich hatte echt ein schlechtes Gewissen gegenüber meiner Mutter. Ich hab auch oft versucht sie anzutreiben was für sich zu machen oder etwas von mir anzunehmen…aber nix. Sie wollte mich nicht alleine lassen. Ich bin ihr sooooooooo dankbar ❤ ❤ ❤
Love u Mami :*

Kurz aus BB-Z

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Seitdem ich hier bin geht’s nur noch bergab!
Habe eine Lungenentzündung, kriege Antibiotikum. Weiter hab ich nen HB von 5 (normal 12), gestern habe ich 2 Transfusionen Blut bekommen, heute hab ich eine und später kriege ich noch eine Transfusion.

Heute hab ich n Medikament bekommen was ich nicht vertrage und Iange nur gèbrochen habe!!

Ich melde mich mal wieder zu Wort :-)

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Liebe Freude, Follower und Familie,

es ist nun eine lange Weile her, dass ich meinen Blog bereichern konnte. Leider ging es mir oftmals nicht sehr gut, ich hatte sehr viele Hochs und Tiefs. Viele Gedanken und mittlerweile ist ein weiteres Problem meine Ängste geworden. Es ist einfach so viel passiert, dass ich alles irgendwie verarbeiten muss….das dauert eben seine Zeit.
Ich muss aber sagen, dass mir vieeeeles sehr geholfen hat. Meine Freunde haben mich in jeglicher Hinsicht unterstützt, gaben mir einen breiten Frisörbesuch aus, viele Freunde haben mich besucht und mir geholfen vieles zu vergessen…viele Freunde aus dem Umkreis aber auch aus weither….Köln, Oberhausen, Berlin….das hat mich immer so gefreut und ich konnte für einige Zeit lachen und vergessen 🙂
Was mir auch sehr half sind meine Gebete!! Es hat mich sehr beruhigt und mir Kraft geschenkt. Ich danke euch alle für diese herzliche Unterstützung! ❤

Muss echt sagen, dass die Zeiten mit meinen Geschwistern super ist. Meine Schwester kommt mich 2-3 Tage/Woche zu besuchen und dann haben wir immer viel Spaß und lachen sehr viel. Sie motiviert auch sehr gut. Mein Bruder kommt so oft er kann, bringt mir auch oft was mit und versucht mir auch Kraft zu schenken und der letzte kleine bringt jedes mal tolle Blumen mit, weil er weiß wie sehr ich diese liebe ❤ Danke euch, wallah ihr seid einfach toll :*

Ihr könnt euch ja auch noch an meinen Rückflug aus Saudi-Arabien erinnern mit dem Versprechen mir eine Erstattung zu leisten…..mittlerweile weigert sich Saudi-Airlines diese Leistung zu erstatten. Sie wollen nicht obwohl es mir versprochen wurde und es mir auch zusteht. Find ich sehr sehr traurig! 😦
Ich lasse mich aber dadurch nicht unterkriegen, ich kämpfe weiter!!

Manchmal kommen mir ganz normale Gedanken….manchmal ist mir alles zu viel, ich würde so gerne in Urlaub oder einen Tapetenwechsel eben….und dann muss ich auch mal weinen…..oder meine Ängste nehmen wieder überhand und ich merke nicht wie meine Emotionen wieder hochkommen…dann fließen eben auch Tränen.

Aber das ist normal. Warum soll ich meine Gefühle und meine Emotionen verbergen? Wenn das aktuell mein Gefühl ist, dann lass ich es auch raus und spüre es…es ist normal, denn ich mache eine harte Zeit durch, die sehr sehr viel Kraft kostet.
Ich hab manchmal nicht mal die Kraft eine Nachricht zu schreiben oder zu telefonieren, meine Konzentration ist gering wegen dem Morphium was ich stetig bekomme. Auch das mit der Nahrungszufuhr (täglich um 21 Uhr wird es angelegt und um ca 10.30-11.00 Uhr wird es entfernt) ist oftmals sehr lästig. Aber das werde ich auch schaffen!

Trotz allem bin ich sehr sehr dankbar! Ich danke Allah für jeden einzelnen Tag und jeden einzelnen guten Tag besonders. Natürlich haben die schlechten Tage auch ihren Wert aber an solchen Tagen ist es echt anstrengend (Übelkeit, Erbrechen, Schwäche, Müdigkeit…).

Ich komme morgen wieder in die Klinik nach Bad Bergzabern und diesmal habe ich meine Mutter gebeten mich für die 8-10 Tage zu begleiten. Das wird mir helfen und ich bin wirklich sehr sehr happy, dass sie dabei ist und mir hilft auch diese Zeit zu überstehen 🙂 Elhamdoulillah!!!

Ich bekomme auch mittlerweile Füße, die mit Wasser gefüllt sind wenn ich etwas zu lange sitze. Beim Liegen müssen die Beine hoch, laufen ist ähnlich sitzen. Das tut auch weh…aber ich habe eben Eiweißmangel und versuche dieses Depot zu füllen. Wie ihr euch vorstellen könnt fällt es mir sehr sehr schwer zu essen. Habe eben kaum Appetit und versuche mich tagtäglich zum Essen zu überwinden/zwingen.

Ich bin wegen Morgen etwas aufgeregt…habe etwas Angst…eine niedrig dosierte Chemo wartet auf mich. Ich wünsche mir, dass diese Therapie: Chemo+ Rheumatherapie+ Hyperthermie den Krebs in die Flucht schlagen.
Ich glaube so fest daran, habe Pläne für die Zukunft und will bald wieder mein normales Leben führen!

Ich würde alles dafür geben wieder gesund zu werden und versuche deshalb oft zu lachen, positive Gedanken zu haben und mich zu motivieren! Ich würde alles dafür geben!
Aber hey: Ich bin gesund es fehlt mir nur ein ganz kleiner Schritt! Ich schaffe das und danke euch allen für die Hilfe und tolle Unterstützung! Ihr seid die Besten!!

Bitte vergesst mich weiterhin nicht in euren Bittgebeten!

Ich bemühe mich in kürzeren Abständen euch zu informieren 🙂

Liebste Grüße
~Elfe~

Neuer Versuch :-)

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Gestern habe angefangen zu schreiben….leider ließ ich meinen Laptop stehen und ging irgendwann schlafen. Zum Schluss wurde er kurz von Mutti heruntergefahren. Das wars dann…meine Nachricht war weg.

Es ist so einiges passiert und zwar alles positiv (Pallma). Es tut sich auch da etwas, denn dieser „Infekt“ hat sich etwas zurück entwickel. ELHAMDOULILLAH! ALLAH SEI DANK!!!

Jeden Tag empfinde und spüre Allah/Gott näher!

Ich habe seit Monaten Schwierigkeiten mit meinem Stuhlgang. 5-6 Tage konnte ich teilweise nicht. Es wurde mit allen Mitteln gearbeitet. Zum Schluss bekam ich dann einen Einlauf (ein riesen Teil sowohl im Krankenhaus als auch zu Hause. Durch diesen Infekt habe ich diese 3x Stuhlgang gehabt 🙂
Ich kann euch sagen: wie erleichtert ich war 🙂

Einer Person würde ich sehr gerne hier auf diesem Weg antworten. Ich will nicht auf diese eingehen, denn es soll so gut es geht anonym sein.
Sie fragte mich wie es denn sei Allah zu spüren, denn sie spürt nichts.
Hier meine Antwort kurze:
——>
sieht man Sauerstoff? Mikrokosmos….mir fällt gerade echt nicht viel ein, aber was ich damit sagen will(und keinen irgendwie überzeugen will) ist dass es einfach Dinge gibt die da sind aber die man nicht sieht.
Bei mir ist es eher ein Gefühl. Ich fühle mich sooooo SICHER UND TOTAL UMSORGT; FREI WENN ICH AN ALLAH DENKE!!!
Dieses Gefühl ist ein riesen Gefühl, dass Allah einem einfach schenkt!
Es ist eine Knospe voller Liebe und Gefühle! Jeden Tag wird es intensiver. Ich bin überzeugt, dass dieses Gefühl von Allah ist, man muss um diese positive Energie bitten….bildlich kann man es sich vorstellen: an der Stelle des Herzens steht eine riesige Sonne die von Innen alles schön mit Licht durchflutet!! Einfach wundervoll….

Natürlich sind alles vergleiche, die nicht wirklich stimmen, aber sie machen es einem einfacher 🙂
Bitte um dieses Gefühl!!! Du wirst es bekommen….es ist einfach toll und es wird dir helfen!!!!! Es ist einfach wundervoll und es wird dir soooooooooooo helfen :*

Zu Hause mit Hindernissen

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Ich bin nun seit Donnerstag zu Hause. Aber ich kann euch sagen, es war ein riesen Akt. Bei mir muss täglich 2x der Pflegedienst vorbeischauen. Ich bekomme über Nacht Zusatznahrung von ca. 1250 kcal. Der Pflegedienst kommt um kurz nach 21 Uhr, stellt die Gerätschaft ein, schliesst mich an die Nahrung an und kommt wieder am nächsten Tag um ca. 11-12 Uhr. Aber ich kann euch sagen: bis das Personal das Gerät eingestellt hat habe ich 1000 Panikschübe hinter mir. Das Gerät scheint etwas kompliziert. Sie wurden am Tag meiner Entlassung darin eingearbeitet….also sind die Pflegekräfte sehr sehr unsicher und ich bekomme einfach nur Angst, dass sie was falsch machen und mich verletzen oder gar durch ihr fehlerhaftes Verhalten sogar umbringen!!!
Ansonsten wurden mir schon einige Hilfsmittel geliefert, an meinem Entlasstag…ich kann euch sagen dieser Tag war dermaßen stressig! Am laufenden Band war irgendjemand da, der Medis lieferte oder Unterschriften wollte oder oder oder…es war schrecklich! Dann war da noch ein Lieferant, der total aggressiv wurde weil er hier das Bett abliefern wollte, welches aber woanders hin kommt…und das Beste: wird wussten nicht mal, dass es überhaupt geliefert wird. Es war wirklich furchtbar und während dieser Mann solch ein unverschämtes Verhalten an den Tag legte, saß eine Frau vor mir die für die komplette Pflege und für die Medis zuständig war. Mein Kopf hat nur noch geraucht.
Als dann alles rum war und ich knappe 200€ zahlen musste für die ganzen Medis (da ist man krank und wird finanziell auch noch ruiniert und zwar ohne Vorwarnung) war ich so platt, dass ich nur noch schlafen konnte.

Ich musste mich die Tage erholen, war schon gut erschöpft, musste natürlich auch Termine absagen auf die ich mich gefreut habe…aber es geht mir soweit ganz gut. Ich muss an meinem Appetit arbeiten…das ist echt anstrengend, wenn du überhaupt keinen Hunger hast aber dich zwingen musst…Ich laufe auch ohne weitere Hilfsmittel in der Wohnung herum. Ich versuche mich wieder fit zu bekommen und soweit macht auch mein Kreislauf mit, zum Glück 🙂
Ich kämpfe weiter!!!!!! Und so lange bis es wirklich nicht mehr geht! Krebs ist heilbar und man kann auch jahrzentelang damit gut leben!!

Es war wirklich heftig wie die Ärzte im Krankenhaus mich einfach aufgegeben haben. Es wurde nichts versucht oder vorgeschlagen oder sonstiges. Für die war ich ein Fall dem nicht mehr zu helfen war. Man sprach öfter mal von Hospiz etc. Ich kämpfe für mein Leben wie eine wilde und die nehmen einem in sekunden alle Hoffnungen!! Das hat mich oft so niedergeschlagen! Aber ich höre nicht mehr auf diese sinnlosen Meinungen, sollte ich dann gesund werden, werden die eh den Mund nicht mehr schliessen können. Ich zeigs ihnen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Natürlich habe ich Tage wo ich weinen muss…gestern war solch ein Tag. Ich habe etwas in Facebook gestöbert und gesehen, dass ganz viele verreisen. Tunesien, Teneriffa….etc. Da musste ich echt weinen. Nicht weil ich es ihnen nicht gönne, ganz im Gegenteil, sondern weil ich selbst sooooo gerne verreisen will, einfach mal raus aus dem Ganzen, Energie tanken, Ruhe und Kraft erhalten, Spaß und Freude spüren, sich einfach in der Sonne am Strand erholen. Ich wünsche es mir so sehr und wenn ich immer wieder posts sehe vom Verreisen dann kommen mir eben die Tränen…ich wünsche es mir so sehr!!
Dann mussten meine Eltern mich erstmal beruhigen…konnte meine Tränen eben nicht mehr halten. Das ist aber ok und muss auch mal sein. Das sind auch Gefühle und diese müssen auch mal raus.

Die Gerüchteküche brodelt….

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Huhu 🙂

Ich will mich kurz zu Wort melden….
Leider ist mein Datenvolumen sowohl vom Tablet als auch vom Handy so gut wie aufgebraucht. Deswegen schreibe ich kaum was… Bis es hochgeladen wurde, bis sich irgendwas bewegt… Kriegt man die Kriese!!!

MIR GEHT ES SOWEIT GANZ OK! ICH BEFINDE MICH SO LANGSAM AUF DEM WEG DER BESSERUNG!!!!!!!!!!!!!!

Glaubt nicht allen Gerüchten die erscheinen. Ich lasse mich von niemandem für TOT erklären! Und diese Gerüchte Haben einen Touch davon! Bitte unterlasst sowas bzw. Glaubt es nicht!

Also: elhamdoulillah ich bin sehr dankbar um meinen gebesserten Zustand und danke allen für ihre Bittgebete!!

Solange meine Zeit noch nicht da ist solange werde ich kämpfen! Ich schaffe das auch!!!!

Planänderung … mal wieder :)

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Alles der Reihe nach:
Ich habe hier schon die 10 Tage übersprungen an dem man in dieser speziellen Klinik bleiben darf…. Nichts desto trotz muss man mich hier weiterhin dulden 😀 am Donnerstag komme ich wieder nach Mannheim 🙂
Aber will mich nicht beschweren: Schwestern wirklich nett, Ärzte sind nochmal netter und fürsorglicher. Viele Patienten sind hier nicht, weshalb sich auch das Personal besser um die Patienten kümmern kann.

Leider kann ich das so oft nicht wahrnehmen. Schmerzen & Co lassen dies leider nicht zu, im Gegenteil: ich bin unter diesen Bedingungen ständig unter Stress, wesensverändert und oftmals regelrecht aggressiv…wenn ich dann mein Schmerzmittel verabreicht bekomme sind ja noch andere Schmerzen zu überwinden. Hat man das Alles hinter sich ist man nur noch erschöpft und schläft, egal zu welcher Uhrzeit!!!

Allein das Duschen ist zu einem Horror geworden, denn das schaffe ich alleine nicht mehr. Ich bin alleine zu schwach! Die Vorstellung, dass man auf Hilfe angewiesen ist scheint grauslich aber wenn es dann zur Realität wird… Dann ist man dem einfach hilflos ausgeliefert. Unangenehmen, in seiner Intimsphäre beraubt… Es ist schrecklich! Und traurig zugleich….
Derzeit kann ich dem nur noch zu sehen und akzeptieren, dass ich mittlerweile Pflegebedürftig bin!

Ich frage mich sehr oft wieso Menschen sich mit Dingen auseinandersetzen, die einen nicht weiterbringt: Hass, Missgunst, Neid, Geld…..
Es gibt im Leben so viel mehr das man geben kann: liebe, aufrichtige Treue, Freude, ein lächeln….

Kümmert euch um das Wesentliche: Familie, Eltern, Geschwister, gute Freunde etc.
Und versucht Themen wie Karriere, Geld, Macht etc. so gering wie möglich zu halten.

Glaubt mir: es lohnt sich!

wenn Schmerzen anfangen dein Leben zu bestimmen…

❤️

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Möge Allah meinen Eltern das Paradies schenken! Sie sind mir in der schwierigsten Lage meines Lebens die größte Hilfe! Erst recht wenn man körperlich ganz stark auf Hilfe und Unterstützung angewiesen ist! Allah yjazeekoum bikol kheir! Möge Allah euch sehr sehr reich belohnen!!!❤️❤️❤️