Archiv für den Monat März 2014

kurz und bündig

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Bin heute etwas erschöpft. Ich fühle mich nicht gut. Mein Kreislauf und mein Körper sind gerade am unteren Limit. 

Morgen wird sicher ein besserer Tag für mich inchallah. Dann werde ich auch meinen Blog vervollständigen. Heute schaffe ich das leider nicht. 

Habe einige Themen im Kopf, die ich mit euch teilen möchte. In jedem Fall hole ich es nach, wenn ich etwas fitter bin und ich mich etwas gestärkter fühle.

Ich danke euch…jeder Tag ist wertvoll, jeder Tag hat irgendetwas schönes und positives an sich. Auch wenn es mir heute nicht so gut geht bin ich dankbar um diesen Tag. Es kann eben nicht immer alles gut sein. Auch in den Tiefen liegen Höhen…man muss sich eben nur bemühen diese zu sehen!

Eine erholsame Nacht wünsche ich euch inchallah.

Eure Fanconie-Elfe

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Sonne hilft…

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Dank der letzten sonnigen Tag fühle ich mich gestärkt um die neue Woche zu starten. Mit dem Schlafen klappt es zwar nach wie vor nicht gut aber ich glaube fest daran, dass das sich auch irgendwann einpendeln wird.
Das Wochenende war sehr motivierend. Mit Sonnenstrahlen ist alles so viel leichter zu ertragen. Wenn man sich mit dem Gesicht der Sonne zuwendet, die Wärme der Strahlen spürt und versucht die Energie einzuatmen…das ist pure, natürliche Medizin. Ich genieße es sehr und versuche jede Sekunde im Einklang mit der Sonne auszukosten.

Meinem Bein geht es schon besser. Ich hinke nicht mehr, elhamdoulillah. Ich laufe wieder längere Strecken. Da ich recht zentral wohne ist es bei diesem Wetter sowieso viel schöner zu laufen, einfach zu laufen, so lange bis es nicht mehr geht. Das versuche ich täglich zu machen. Zum Einen um meine Muskulatur etwas aufzubauen und zum Anderen hilft man den Lungen damit auch sich zu verbessern. Die Allergie ist zwar manchmal etwas störend aber dagegen nehme ich auch etwas das mir hilft. Ich bin zufrieden 🙂

Leider hatte ich am Donnerstag etwas Pech. Es geht um mein Auto. Ich hatte es am Straßenrand ganz normal geparkt. Ich gehe hin und sehe das eine Visitenkarte an die Tür geklemmt wurde. Die Nachricht war, dass ein großer Stein vom Dach des Hauses auf mein Autodach gefallen ist. Der Stein befindet sich an meinem Vorderrad.
Zum Glück muss man sagen ist keiner zu Schaden gekommen außer natürlich mein Auto. Es hat eine Delle am Dach. Ich hab mich dann mit dem Visitenkartenbesitzer unterhalten und er stellt sich als Zeuge zur Verfügung. Er hat den kompletten Vorfall beobachtet und mir davon berichtet. Ich habe heute versucht die Nummer vom Eigentümer des Mehrfamilienhauses ausfindig zu machen. Habe eine Nummer und werde mich bei ihm morgen inchallah melden. Das muss jetzt mit der Versicherung geklärt werden…im Zweifel muss ich zur Polizei und eine Anzeige erstatten. Aber ich werde das mit ihm morgen besprechen und hoffe auf eine Einigung mit der beide Parteien zufrieden sind. 
Ich kann aber gut und gerne auf diese Prozedur verzichten. Das bedeutet nämlich, dass ich mich darum kümmern muss und eigentlich ist mir das schon zu viel. Leider habe ich keine andere Wahl…

Samstag war Familientag. Mit der kompletten Familie gegessen und nen netten Abend verbracht. Mit Eis natürlich. Zu Essen gab es Lasagne. Ich mag Lasagne sehr und hatte bevor ich wusste, dass es Lasagne gibt schon Lust darauf gehabt. Also hatte ich da echt Glück. Mein Bruder hat gekocht. Er ist der Meister der Küchen und sehr sehr begabt was das Kochen angeht. Ich bewundere immer wieder seine Ambitionen und Ideen was das Kochen angeht. Alles sieht bei ihm so einfach aus. Er hat eben ein sehr gutes Händchen dafür. Und es schmeckt gut. Kann ich nur empfehlen.

Morgen muss ich zu meiner Hausärztin. Ich habe ein Schreiben von der Krankenkasse, dass von ihr ausgefüllt werden muss. Es geht um die Befreiung der Gebühren für Medikamente. Natürlich nutze ich das gleich um meinen Zahlschein zu erhalten und ein Medikament (Berotec, Asthmaspray) geht mir gerade aus. Danach wieder zur Krankenkasse um alles abzugeben und das reicht dann auch. Weiter habe ich morgen keine Termine….außer natürlich ich habe etwas vergessen. Kommt bei mir ab und zu mal vor. Deswegen habe ich einen guten Freund und Helfer nämlich meinen Terminplaner in den ich ab und an mal einen Blick rein werfe um nichts zu vergessen.

Starke Stimmungsschwankungen begleiten mich zur Zeit. Ich weiß nicht wieso aber von einer Sekunde auf die Nächste bin ich sehr gereizt und wutentbrannt. Das ist in der letzten Zeit leider zu häufig vorgekommen. Am 07.04.14 habe ich einen Termin bei der Psychotherapeutin. Vielleicht kann sie mir diesbezüglich weiterhelfen und für Abhilfe sorgen. Ich versuche alles.

Ich danke euch allen für die Unterstützung und wünsche euch einen erfolgreichen Wochenstart. 🙂

 

Krankheit in der orientalischen Kultur

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Heute will ich ein wichtiges Thema ansprechen. Es geht um das krank sein in der orientalischen Kultur, das Verhalten der bestimmten Gesellschaft und die Folge dessen.

Da ich aus Tunesien stamme habe ich mich auch mit dem gesellschaftlichen Umgang von Krankheit in diesem Kulturkreis auseinander gesetzt.
Meine Krankheit wurde so gut es geht verschwiegen, geradezu tabuisiert. Denn als eine kranke Frau hast du viele Nachteile. Da das Thema Heirat in unserer Kultur sehr wichtig ist wird schon früh differenziert und gefiltert wer überhaupt heiratsfähig oder gar vermittelbar ist. Wie ihr euch vorstellen könnt gehörte ich zu den Frauen, die eigentlich gar nicht vermittelbar waren. Oft krank, eher schwach, wenig weibliche Merkmale und das schlimmste „unfruchtbar“! Und eine Frau, die keine Kinder auf die Welt bringen kann ist eben keine Frau, die von den Familien gerne gesehen wird bzw. eine unerwünschte Schwiegertochter. Man will für die tunesischen Männer eine Frau wählen, die gut aussieht, sich gut in die Familie integrieren kann, leistungsfähig ist und gebärfähig ist. Man beginnt schon einige Wochen nach der Heirat zu fragen, wann denn endlich Nachwuchs ansteht.
Meine Erkrankung wurde verschwiegen um mir keine Nachteile in der Gesellschaft zu bringen. Doch da ich ein sehr ehrlicher Mensch bin, habe ich bei einem Kennenlernen auch wichtige Informationen erwähnt. Schnell habe ich gemerkt, dass dies gleich zu Ablehnung von der Männerseite führt.

Einmal hatte mir ein Mann gleich von Anfang an mitgeteilt, dass er mich sehr gerne mag, mich auch heiraten würde, er jedoch baldigst eine 2. Ehefrau dazu haben wolle da ich ja keine Kinder kriege und mit dieser Grunderkrankung eher ungeeignet bin für eine Ehe. Andere haben gleich abgesagt und das Kennenlernen sofort abgebrochen oder es wurden fantasievolle Ausreden erfunden um mich los zu werden. Ich stand oft da und war sehr traurig über solche Reaktionen. Diese Ablehnende Haltung war einfach erschreckend. Es kam nicht darauf an wie du aussiehst oder gar was für einen Charakter du hast…und auf Gefühle wurde gar keine Rücksicht genommen, ganz im Gegenteil. Ich durfte Verletzungen erfahren, die kein Mensch verdient hat. Einfach arm….

Ich beschloss die Männer aus diesem Kulturkreis aus meinem Leben komplett auszuschließen. Einen tunesischen Mann? nicht mit mir!! Diese Einstellung trug ich jahrelang mit mir und selbst meine Eltern, deren Wunsch es schon war einen tunesischen Schwiegersohn zu erhalten, haben mich verstanden. Gerade meinem Vater war es wichtig. Jedoch waren meine Argumente gegen einen tunesischen Schwiegersohn weitaus verständlicher und nachvollziehbarer. Die Reaktionen waren mehr als eindeutig und mein Vater kannte die gesellschaftlichen Normen der Kultur so gut, dass auch er es einsah:“ ein tunesischer Mann wird meine Tochter wohl nicht heiraten wollen….!“

Ich habe mir oft den Kopf darüber zerbrochen was wohl der Grund ist, dass viele so denken und es ihnen egal ist was die Frau alles durchgemacht hat. Wieso wird eine kranke Frau nur so abgestoßen? Wieso wird sie dermaßen abgelehnt und bekommt nicht dieselben Chancen und Rechte wie andere Frauen auch? Warum lässt man solche Frauen so im Stich? Ist es denn so wichtig Kinder zu bekommen, dass der Mensch schon fast nur Mittel zum Zweck wird? Wieso wird man dermaßen benachteiligt und hat nur Nachteile statt Verständnis?

Für mich war klar, dass diese Männer einen sehr eingeschränkten Horizont besitzen….oder sogar überhaupt keinen Horizont! Ich war oft so sauer, voller Hass und einfach nur enttäuscht. Ich beschloss irgendwann das Thema Ehe für mich abzuschließen und einfach keine Männer kennen zulernen. Damit ging es mir auch viel besser.

Was ich bis heute nicht verstehen kann: Der Islam hat so viele schöne Worte für Krankheit, so viel gutes zu vermitteln und gibt so viel Hoffnung und Kraft, Es wird darauf Wert gelegt wie der Mensch ist, was für einen Charakter er hat, wie er sich gegenüber seinen Mitmenschen verhält….doch kein Wort von Ablehnung kranker Menschen. Ganz im Gegenteil.
Deswegen konzentrierte ich mich auf meine Religion, die mir sehr viel Kraft schenkte in vielen schweren, harten Stunden.

Ich habe mich selbst von dieser Gesellschaft abgegrenzt aus Eigenschutz. Deswegen konnte ich schon früh Verletzungen dieser Art vermeiden. Denn im Gegensatz zum tunesischen Verständnis für Krankheit, habe ich von meinem Freundes- und Bekanntenkreis nur positives und optimistisches erfahren. Menschen, die mit einem zusammen weinen, unterstützen und für einen da sind. Die einen annehmen und akzeptieren wie man ist und einfach lieben ohne an irgendwas zu denken.

Ich schreibe hier von meinen eigenen Erfahrungen. Demzufolge wird es sicher Menschen geben, die auch positives erfahren durften, denn es sind nicht alle gleich. Das hoffe ich sogar sehr. Das sind Erfahrungswerte von mir selbst….was ich so mitbekommen durfte, was ich gesehen und gehört habe…ich möchte damit niemanden angreifen oder beleidigen. Ich freue mich wenn ich Tunesier sehe, die genau gegenteilig von dem handeln wie ich es leider erfahren durfte. Wie gesagt: Es sind nicht alle gleich und ich hoffe, dass die kommenden Generationen mehr Verständnis und Unterstützung mitbringen als dies noch vor einigen Jahren der Fall war. Ich wünsche es mir. Einen Menschen nur wegen der Erkrankung als minderwertig anzusehen ist einfach nur traurig.

Uniklinik, mein zweites Heim :-)

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Heute früh war ich wieder zur Vorstellung in der KMT-Ambulanz (Knochenmarkstransplantations-Ambulanz). Ich muss ca. alle 2 Wochen vorstellig werden. Blutwerte werden erstellt und befundet. Größe, Gewicht, Puls und Blutdruck gemessen. Man versucht einen stabilen Wert beizubehalten und weiterhin die Werte der Fanconi-Anämie unter Kontrolle zu halten. Das ist sehr wichtig für eine frühzeitige Erkennung von Veränderung des Gesundheitsstatus. Je früher man etwas erkennt, desto besser sind die Chancen auf Therapie. Da bei mir die Therapiemöglichkeiten sehr eingeschränkt sind muss man immer wieder alles unter Beobachtung halten. Die Krebsgefahr ist nun mal bei Fanconi-Patienten sehr erhöht und Richtungswerte sind kaum vorhanden, da es einfach zu wenige gibt die das Erwachsenenalter erreichen.
Heute war der Dr. recht zufrieden. Er hat mich weiterhin gut mit Medikamenten, die mir ausgehen ausgestattet und fand mich vitaler als sonst. Auch das Kortison wird demnächst leicht reduziert von 10 auf 7,5 mg. Mein Körper hat es gut vertragen und es geht mir damit besser als ohne. Ich weiß noch wie mein Körper und mein Befinden verrückt gespielt haben als ich es zu schnell abgesetzt habe. Ich war dermaßen unter Strom, dass es kaum noch erträglich war. Auch meine Stimmungsschwankungen waren eine große Herausforderung nicht nur für mich.
Er ging auch auf meine Halbseiten-Problematik ein, die ich ansprach. Das wären Erschöpfungszustände vom Körper, da die OP ein sehr großer Eingriff war und die Narbe eben sehr groß. Ich soll mich so gut es geht schonen und nicht verausgaben.
Desweiteren riet er mir ein Gespräch bei der Sozialberatung im Krankenhaus. Vieles muss man vorher bedenken und einreichen und da ich mich nicht so gut auskenne habe ich das Angebot gerne angenommen….hierbei geht es hauptsächlich um meine Arbeitssituation. Ich bin nun mal eine größere Zeit nicht arbeitsfähig. Mal sehen was sich ergibt zumal ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten kann und darf aufgrund der StrahlenBildbelastung, mag sie auch noch so gering sein. In meinem Fall muss man eben alles erdenklich mögliche vermeiden was meinen Krankheitsprozess gar fördert und dazu gehört auch die, wenn auch geringe Strahlenbelastung. Ich bin mal gespannt was die Sozialarbeiterin mir so zu berichten hat. Von der letzten Beratung in der Reha war ich mehr als nur enttäuscht, denn diese Dame wusste echt überhaupt nichts, konnte mir in nichts weiterhelfen…das war sogar so erbärmlich, dass ich mein eigenes Tablet nahm (hatte es gerade dabei) und mich während des Gesprächs selbst kundig gemacht habe weil sie einfach nicht dazu in der Lage war. Tolle Beratung, ein voller Erfolg…ZONK!

Weiterhin habe ich mich mit einer ganz arg lieben Freundin getroffen in der Innenstadt. Sie hat von einer weiteren Freundin Stützstrümpfe für den Flug nach Mekka besorgt. Wir saßen gemeinsam im Eiscafe, aßen Kuchen und tranken einen Kaffee. Es war schön. Wir haben uns ausgiebig unterhalten und etwas gebummelt. Es war wirklich sehr befreiend und wieder muss ich ein ganz großes Lob an meine Freunde aussprechen bei denen ich mich so wohl und geliebt fühle und bei denen ich echt das Gefühl habe nicht alleine zu sein. Ich bin einfach so dankbar darum….es gibt mir sehr sehr viel Kraft! Danke hier nochmal dafür!

Zu Hause angekommen habe ich mich kurzzeitig ausgeruht und bin dann zu meinen Eltern. Meine Tante väterlicherseits ist aus Korsika zu Besuch bei ihnen und ich habe mich auch mit ihr super unterhalten, viel gelacht und gescherzt. Es war sehr angenehm und die Zeit habe ich auch vergessen. Hier wieder spät angekommen war es natürlich wieder zum Haare raufen mit der elenden Parkplatzsuche. Ein immer wiederkehrendes Drama in meiner Ortschaft. Aber schlussendlich haben wir etwas weiter entfernt auch einen gefunden. 

Mich macht es immer noch verrückt, dass ich letztens diese Klamotten, die mir sooooo gefallen haben, in dem chinesischen Shop nicht gekauft habe. Da es mich nach wie vor nicht los lässt habe ich beschlossen trotz aller Umstände mir sie doch morgen zu kaufen. Ich werde sonst wahnsinnig. Dann muss eben irgendwo anders gespart werden. Es ist wie es ist…ich wünsche es mir so sehr und ich will sie jetzt endlich haben. Ich hoffe nur bis morgen sind die 3 Artikel nicht schon weg. Darüber wäre ich echt traurig. Ich bin jetzt aber mal guten Mutes und hoffe einfach drauf, dass ich diese morgen noch antreffe und sie als meine erklären kann 🙂

So….morgen geht es weiter. Ich habe noch ganz tolle Themen, die ich in meinem Blog ansprechen will und die erwähnt werden müssen. Ich hoffe ihr seid alle weiterhin interessiert mitzulesen 🙂

Ich danke euch ganz herzlich für eure Unterstützung.

Eure Elfe

Zitat

Krebs ist da um ihn zu besiegen,
Wir schaffen es,
Wir werden ihn bekriegen.

Krebs ist da um von ihm zu lernen,
Um zu greifen nach den Sternen.
Krebs lässt dich oft verzweifeln,
Lässt dich gerne leiden,
Doch wir werden es ihm zeigen!

Wir schaffen diesen Weg,
Zu hoch für uns kein Steg.
Wir meistern diesen Test,
Und feiern danach das Überlebensfest.

Wir werden stark und geniessen mehr,
Denn niemals ist für uns das Glas halb leer.
Wir haben ein grosses Ziel,
Werden erreichen viel,
Und gewinnen dieses Spiel.

Wir haben die Kraft,
Wir haben den Willen,
Und der Krebs wird sich zurückziehen
Ganz im Stillen…

selbst geschrieben

By Elfe

Krebs ist da um…

Weiter geht es…

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Nur noch 2,5 Wochen bis zur Reise, ich glaube mir ist das noch gar nicht wirklich bewusst geworden. Ich werde die nächste Zeit dafür nutzen, mich auf diese spirituell sehr anspruchsvolle Reise vorzubereiten. Ich freue mich sehr darüber. Mekka…bald bin ich dort, bald kann ich das sehen wovon so viele träumen…Bald ist es soweit.

Meine Lungen pfeifen, ich merke, dass es mir Kraft nimmt. Wir haben zudem die Zeit der Allergie. Pollen, Blüten und noch vieles mehr ist im Angebot. Ich bin Asthmatikerin zudem….das verschärft die Sache um einiges.

Mein Bein schleicht mir nach wie vor hinterher. Immerhin leichte Besserungen sind erkennbar. Habe aber Schmerzen. Laufen fällt mir schwer. Manchmal verliere ich für ganz kurz das Bewusstsein, bin heute von der Leiter gefallen. Dann stand ich im Flur…kurz wurde alles schwarz und ich schlug gegen die Wand auf. Das sind kurze „Blackouts“. Leider weiß  ich nicht woher das kommt. Ich kann nur geduldig sein und meinem Körper Zeit geben um sich zu regenerieren. Ich versuche alles…aber ohne starke Schmerzmittel schaffe ich es noch nicht den Tag zu bewältigen. Ich kann derzeit kein Auto fahren. Morgen habe ich jedoch einen Termin in der KMT-Ambulanz im Klinikum. Ich muss mich darauf vorbereiten. Will die Sachlage ansprechen. Vielleicht ist es besser nochmal ein CT vom Kopf zu fahren, denn eine Metastase kann dahinter stecken. Vielleicht brauche ich eine höhere Dosis Kortison. Es hat mir geholfen…

Ich versuche Ruhe in meinen turbulenten Alltag zu bringen voll von Terminmarathon. Ich habe gestern und heute die Wohnung nicht verlassen, ich will nicht, ich will Ruhe. Selbst Telefonate sind mir derzeit ein graus. Ich vermeide sie…aber ich habe es trotzdem geschafft heute bei verschiedenen Ortschaften Termine zu erledigen bzw. wichtiges zu erfragen.

Ich habe entschlossen gegen unsere finanzielle Not anzugehen und habe angefangen meine Kleider zu verkaufen. Ich verkaufe Abendkleider, die ich schon mal getragen habe und werde auch die Kleider von der Hochzeit bzw. von der standesantlichen Trauung verkaufen. Ich hoffe, dass jemand anderes damit Freude erfährt und ich etwas Geld zusammenbekomme. Zumindest versuche ich etwas und schaue dem Ganzen nicht nur zu. Ich hasse es hilflos und ohnmächtig einer Situation gegenüber zustehen und nichts machen zu können. Das ertrage ich nicht, deshalb handle ich. Das wird schon…ich bin motiviert und guten Mutes. Das schaffe ich. Es wird alles GUT. Ich bin überzeugt. Ich spüre eine innere Gelassenheit und denke, dass alles zu überstehen ist ohne Schäden zu hinterlassen. 

Es gibt Menschen, die sind in einer noch viel größeren Not. Ich kann helfen. Ich versuche es. Ich will auch. Eine Frau mit 3 Kindern hat nichts, braucht etwas Unterstützung. Sie ist arm und allein. Ich möchte ihr helfen mit dem was ich kann. Man kann immer irgendwie helfen, selbst wenn es nur ein Bittgebet ist. Ich weiß was es bedeutet in Not zu sein. Ich durchlebe es und wünsche es niemandem. Was ich mir selbst wünsche, wünsche ich all meinen Mitmenschen. Man muss sich bewusst machen, dass es immer jemanden gibt bzw. einige gibt denen es schlechter geht…

 

Danke für eure Unterstützung!

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Heute haben sehr viele Menschen meinen Blog aufgerufen und ich bin mehr als glücklich darüber. Es waren 215 Menschen subhanAllah. Danke, das ist echt prima! Ich würde mich auch sehr freuen wenn ihr diesen Blog mit unterstützt,weiterhin aufruft und teilt. Danke Danke Danke!

Ein angenehmer Tag war heute. Ich war mit einer sehr guten Freundin essen in einem Restaurant, dass sowohl gut ist als auch günstig. Ich war eingeladen wofür ich mich hier nochmals herzlichst bedanke!! Es hat gut geschmeckt und im Sommer haben die auch ganz viel Platz draußen….da kann man sehr schöne Sommertage und Abende verbringen. Einfach toll dort. 
Ich bin immer sehr gerne mit meiner heutigen Begleitung unterwegs. Eine tolle Frau, die mir in vielem sehr ähnlich ist. Verständnis, tolle Gespräche und auch mit tieferem Sinn. Das macht einfach Spass und erheitert einen. Ich fühle mich mit ihr sehr wohl und danke ihr auch für die tolle Zeit, die wir miteinander verbringen durften und die wir noch verbringen werden. Wir haben auch schon Pläne für die nächsten Treffen gemacht. Da freue ich mich schon riesig drauf. Ich wollte ihr noch meine neue Wohnung zeigen aber leider findet man in meiner Umgebung nur gaaaaanz schwer einen Parkplatz. Deswegen haben wir es für das nächste mal aufgehoben. Inchallah. Ich kann gut und gerne behaupten, dass meine Freunde einfach prima sind. Sie geben mir Kraft, sie hören mir zu und sie verstehen mich total. Ich wünsche mir von Herzen, dass ich ihnen all das wiedergeben kann was ich derzeit von ihnen erhalte. Geben und Nehmen….

Ich muss noch einige Termine machen. Zum Lungenfacharzt muss ich und meine Psychologin muss ich auch nochmal kontaktieren. Ich bin an sich froh wenn ich nichts machen muss. Aber das geht nicht…am Mittwoch bin ich wieder in der KMT-Ambulanz. Da muss ich mich auch darauf vorbereiten inchallah.

Mein Bein hat sich etwas gebessert. Schmerzen sind weniger. Ich denke wenn ich die nächsten Tage nicht viel laufe wird es auch wieder gut. Inchallah. Ich hoffe es. Ich wollte jetzt auch nicht zur Ärztin rennen und mich darüber beschweren…im Endeffekt kann sie mir doch auch nicht helfen oder? Ich hab mich übernommen und habe die Quittung erhalten. Beim nächsten mal weiß ich es eben besser und höre eher auf meinen Körper.

Nochmals Danke an alle, die meinen Blog aufriefen und aufrufen. Ich freue mich sehr über diese Resonanz und wäre auch sehr dankbar über Benachrichtigungen oder Kommentare. Ich danke euch sehr. Barak Allahu feekoum 🙂