Archiv für den Monat Februar 2014

Einfach erschöpft…

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Es tut mir leid, dass ich eine Weile nicht anwesend war.

Leider hat sich meine Lage nicht wirklich gebessert. Meine rechte Körperhälfte wird von Tag zu Tag schwächer und ich kann den Grund nicht finden. Jeder Gang, jede Aktivität, jeder Weg den ich begehe scheint unüberwindbar. Ich komme sehr schnell an meine körperlichen und seelischen Grenzen. In keinster Weise belastbar, alles erscheint zu viel.

Finanzen, Ehe, nicht enden wollender Umzug und Gesundheit gleichzeitig ist viel zu viel und leider lastet alles auf mir. Ich habe derzeit das Gefühl mehrere Millionen Kilo auf meinen Schultern zu tragen und ich breche so langsam aber sicher in mir zusammen. Wenn man jeden Tag nur noch Hindernisse sieht, die notwendige Leistung nicht erbringen kann und merkt, dass man sich irgendwie nicht von der Stelle bewegen kann…dann wirds einem zu viel. Auch die finanzielle Lage ist derzeit schlimm….man muss sich mit den Krankenkassen auseinandersetzen, mit der Rentenversicherung reden weil sie mich einen Monat ohne Gehalt lassen und wenn dann was kommt reicht es weder zum Leben noch zum Sterben. Es gibt auch privatere Angelegenheiten, die mich derzeit einfach mehr Kraft kosten als ich besitze. Mehrere Nervenzusammenbrüche hatte ich schon hinter mir und Heulkrämpfe gehören derzeit täglich zum Programm. Ich weiss gerade einfach nicht weiter, wirklich ich habe das Gefühl, dass ich nicht mehr kann. 

Mein heiss erwarteter Arzttermin bei der Ambulanz für Transplantationsmedizin hat mich zwar weitergebracht aber auch viel Kraft gekostet. Meine Werte waren anscheinend nicht so gut und es besteht der Verdacht auf eine Metastase im Hirn….ich werde noch einige Untersuchungen durchführen müssen, denn ich habe zu viele Knoten an der Schilddrüse…in meinem Fall ist das leider nicht gut. Ich werde ein Sono für Bauch und Schilddrüse machen müssen, eine grosse Lungenfunktionsanalyse kommt hinzu. Dazu habe ich am kommenden Dienstag (4.3.14) meine erste Nachkontrolle nach der OP. Es wird nachgeprüft ob ich derzeit krebsfrei bin oder nicht, am 6.3.14 ist dann ein Gespräch fällig im Tumorzentrum. 

Es macht mir Sorgen, es macht mir alles Angst und irgendwie will ich derzeit nur, dass alles ein Ende nimmt. Es soll aufhören, ich will mein normales Leben wieder. Mein Leben das strukturiert war, wo ich jeden Monat mein normales Gehalt erhalten habe und wusste wie ich meine Rechnung zahle. Mein normales Leben..wo ich am Wochenende mit meinen Freundinnen Kaffee trinken war und wo ich wusste was mich erwartet. 

Derzeit bringt jeder Tag ein Desaster mit sich, ich fühle mich total überfordert und weiss nicht mehr wohin mit mir…in jedem Fall kann ich den Satz „Bist du krank drohst du ein Sozialfall zu werden“ unterschreiben! 

Ich möchte mich um meine Gesundheit kümmern, ich will endlich gesund sein um mein Leben wieder geniessen und leben zu können. Ich will endlich meine Ruhe, ich will doch nur normal leben ohne diese qualvollen Sorgen, die dich nicht schlafen lassen obwohl du so müde bist.

Ja, ich habe ein Tief! Ja ich bin krank…sowohl psychisch als auch physisch! Ja, ich weiss, dass ich mich nur um meine Gesundheit kümmern soll! Ja….ich weiss….aber ich weiss auch, dass ich einfach nicht mehr KANN! Ich kann nicht mehr…ich bin erschöpft, ich bin dermassen kraftlos, dass es mich selbst erschreckt…so kenne ich mich nicht, so war ich nie…aber es ist so!

Meine Ärzte machen mich immer wieder auf mein Gewicht aufmerksam. Anscheinend habe ich viel abgenommen. Ich sehe es nicht, ich merke es nicht, ich habe einfach kein Körpergefühl mehr. Ich musste mich mehrmals wiegen lassen…1 kg weniger und meine Ärztin schickt mich ins Krankenhaus um mich zusätzlich ernähren zu lassen. Ich esse, aber ich habe weniger Appetit als vorher, irgendwie ist selbst das Essen bzw. das Kauen zu einem anstrengenden Akt geworden. 

Was mir Kraft gibt: Die Reise nach Mekka am 14.04.14. Das gibt mir Hoffnung, es gibt mir Kraft. Ich bin auch schon geimpft für die Reise. Das ist mein Lichtblick elhamdoulillah.

Es tut mir leid, dass ich keine positiven Neuigkeiten zu berichten habe…aber ich kann nicht immer stark sein….ich bin eben nur ein Mensch, der Krebs hat und der gerade nicht mehr kann….

Danke euch alle fürs Lesen. Ich hoffe, dass ich euch bald positives berichten kann….bitte denkt an mich am 04.03 und am 06.03

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schlaflos in Heidelberg. ..

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Liebe Freunde, liebe Leser, liebe Follower…

Ich habe mittlerweile ein großes Schlafproblem. Ich bekomme eine Zolpidem zum Schlafen, vorgestern war es nur ne halbe….und ich kann immernoch nicht einschlafen. Ich bewege mich, laufe, war sogar heute spazieren in der Altstadt von HD und nichts passiert. Schlaf ist ein Segen, der so wichtig ist…

Ich möchte deshalb mal die Zeit nutzen um  euch ein wenig zu berichten:

Ich werde übermorgen entlassen. Ich bin auch nach wie vor „krank“ geschrieben. War aber auch vorher ganz klar. Die Ärzte sind laut meiner Einschätzung recht überfordert und freuen sich deshalb sehr darüber,  dass ich nun zu einem Spezialisten gehe und auch baldigst einen Termin habe. FREITAG, 21.02.14 UM 10.30 UHR. Wirklich geholfen hat man mir hier nicht. Meine neurologischen Ausfälle sind stärker geworden. Ich habe wenig Gefühl im Bein und im Arm. Leichte Bewegungen führen gleichzeitig zu grossen Einschränkungen. Ich bin gestern am Ergometer weggefallen,  d.h. aufeinmal war mein Bein taub. Das macht mir sorgen. Ich werde auch zu einem Neurologen überwiesen. Ärzte sind auch ratlos…könnte von meinem Schlaganfall herrühren…? Ich weiss es nicht,  aber kann sein. Ich warte jetzt einfach mal ab. Gut möglich,  dass sich das bessert wenn ich körperlich etwas gestärkter bin. Ich lass mich einfach mal überraschen. 

Ach ja…am Sonntag fand mein grosser Umzug statt. Es war prizipiell wie erwartet…nicht sehr viele Möbel in kurzer Zeit machbar. Aber auch nur DANK DEN HELFERN! Ich möchte hier nochmal ganz ganz arg meinen Dank aussprechen an die, die mir an dem Tag geholfen haben. Es waren sogar mehr da als erwartet. Das hat mich so gefreut und ich bin so unendlich dankbar. Ich hab auch so tolle Möbel bekommen. Wirklich ich kann alles noch nicht fassen! Ich muss auch sagen: ich war so froh, dass die Helfer nicht so viel machen mussten…ich krieg dann immer ein so schlechtes Gewissen und mir wirds so unwohl…ich hab auch nichts aufbauen lassen. Erstmal ein Schritt, dann der Nächste…wollte ihnen ja auch nicht den kompletten Sonntag (der ja zum Ruhen gedacht ist) nehmen. Ich war zufrieden wie es gelaufen ist und total glücklich über die geschenkten Möbel und Teppich und Chalousien und kleiner Kühlschrank und etwas Geschirr…also nochmals: Ich danke meinen Freunden und meiner Familie, die sich an diesem Umzug beteiligt haben!♥♥♥

Zwischendrin waren wir sogar bei McDonalds essen. Ganz toller McWrap Maroccan Veggie hab ich egessen. War total gut!

Was etwas ärgerlich ist: es ist noch nicht alles gestrichen.  Das lässt eben auch nicht zu, dass man schon was aufbaut. Aber ich hoffe bis Donnerstag hat sich das erledigt. Ich hoffe es. Am Donnerstag soll auch die Küche aufgebaut werden. Werde Donnerstag auch noch die restlichen Sachen bei meinen Eltern mitnehmen. Da liegt noch etwas. Aber gut….ich bin jetzt erstmal einfach nur glücklich darüber,  dass der grobe und schwere Teil in der Wohnung ist. Und die Wohnung ist einfach wunderschön und wundervoll und ich bin wie verliebt in die Wohnung♥ ich freue mich einfach und geniesse es sehr. Will jetzt einfach dort leben und mich darauf freuen, dass ein neuer Abschnitt beginnt.

So…ich werde jetzt versuchen zu schlafen, muss morgen schon sehr früh raus…

Ich danke euch fürs Mitlesen. 

PS: hab am Samstag auch meinen reparierten Laptop abgeholt. Reparatur war zwar echt teuer, aber ok.

Zitat

Krebs ist da um ihn zu besiegen,
Wir schaffen es,
Wir werden ihn bekriegen!

Krebs ist da um von ihm zu lernen,
Um zu greifen nach den Sternen!

Krebs lässt dich oft verzweifeln,
Lässt dich gerne leiden,
Doch wir werden es ihm zeigen!

Wir schaffen diesen Weg,
Zu hoch für uns kein Steg!

Wir meistern diesen Test,
Und feiern danach das Überlebensfest!

Wir werden stark und geniessen mehr,
Denn niemals ist für uns das Glas „halb leer“!

Wir haben ein grosses Ziel,
Werden erreichen viel,
Und gewinnen das Spiel!

Wir haben die Kraft,
Wir haben den Willen,
Und der Krebs wird sich zurückziehen ganz im Stillen…

Gedicht über den Krebs!

By Fanconie-Elfe

Krebs ist da um…

ups and downs

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Leider ging es mir die letzten Tage hier nicht so gut. Immer mehr Schwierigkeiten demotivieren mich immer mehr. Am Sonntag musste ich ans Sauerstoffgerät,  habe keine Luft mehr bekommen, bekam Panik….Dann gab man mir noch ein Beruhigungsmittel und ein Schlafmittel.

Am nächsten Tag war eine Ärztin von der Thoraxklinik Heidelberg da, das Kortison wurde erhöht, habe zusätzlich Inhalation bekommen (bis dato hab ich davon nichts gesehen) und ein weiteres Medikament um meine Atmung zu erleichtern. Sollte es bis nächste Woche nicht besser werden muss ich in die Klinik. Meine Stimme hat auch gelitten,  habe kaum noch welche. Geht irgendwie hier nicht bergauf. Bin auch ziemlich fertig….will jedoch die Ärzte nicht nerven, irgendwie fühle ich mich nicht gut. Bin in einem kleinen Tief gelandet.

Heute kam aber doch eine positive Neuigkeit.  Ich habe nun in der Mannheimer Uniklinik einen einen Ansprechpartner,  der sich sehr gut mit der Fanconie-Anämie auskennt. Ich muss jetzt bald einen Termin ausmachen,  hoffe das wird mal was. Der Ptofessor aus Hannover hat sich mit ihm in Verbindung gesetzt und ihm meine Unterlagen zugesendet. Ich freue mich sehr darüber.  Habe auch eine weitere Nummer erhalten von einen Vereinsleiter für Fanconie-Anämie.

Nun vervollständige ich diesen Beitrag damit:

Heute hat sich zudem noch die Sekretärin der Abteilung für „seltene Krankheiten“ aus Heidelberg gemeldet. Der Arzt mit dem sie sich in Verbindung gesetzt hat war der festen Überzeugung,  dass ich bereits Antikörper erhalte.  Wer meinen Blog verfolgt hat weiss genau, dass ich keine Zeile davon erwähnt habe weil mir das auch noch nie in den Sinn kam und mir keiner dazu geraten hat. Er meinte zudem, dass man die einzelnen Krankheiten individuell betrachten müsse.  Ich habe mich daraufhin mit der Oberärztin aus dieser Rehaklinik in Verbindung gesetzt. Sie hatte sich auch gewundert, wieso bei mir keine nachfolgende Therapie statt findet.

Nun muss ich ran! Am Montag wird die Ärztin aus der Thoraxklinik kommen. Ich werde das mit ihr besprechen und Sie bitten mir schnellstmöglich einen Termin dort zu besorgen.  In der Zeit werde ich den Spezialisten aus Mannheim kontaktieren.  Vielleicht können ja beide in meinem Fall zusammen das Beste Therapiekonzept erstellen.

Inchallah… liebe Freunde, liebe Leser,  liebe Follower…das hier ist der Anfang und ich verspreche euch und mir dadran zu bleiben, nicht aufzugeben und mich niemals unterkriegen zulassen.  Ich schaffe das und ich DANKE euch für die Kraft, die ich von euch erhalte. ELHAMDOULILLAH! DANKE!

 

Eure Elfe♥

Motivation!

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Ja, ich bin motiviert. Heute fühle ich ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und Zuversicht in mir. Ich bin hart im Nehmen, ich schaffe das. Es geht weiter und man darf sich nicht dem ganzen einfach hingeben sondern man muss kämpfen,  egal was kommt, egal was passiert, man muss immer kämpfen. Das Glas ist niemals halb leer sondern immer halb voll. Man muss die kleinen Dinge des Lebens mehr schätzen, mehr würdigen und ihnen die Aufmerksamkeit schenken, die sie eben verdienen.

Man soll die Hoffnung auf Besserung niemals verlieren, niemals sollte man auch nur einen Gedanken daran verschwenden aufzugeben, niemals. Man hat Kraft, manchmal braucht man eben etwas länger um diese Kraft zu mobilisieren. Situationen durchzustehen, darüber zustehen und sie zu meistern, das sollten die Ziele sein. Und siehe wenn einer dir die Hand reicht so nimm sie und reiche im Gegenzug deine Hand.

Jedes Problem hat eine Lösung,  jeder Weg ist mal zu Ende und aller Anfang ist eben schwer. Wir brauchen uns nicht vormachen, dass alles leicht zu bewerkstelligen ist, nein ist es nicht, aber man kann alles schaffen, alles heilen, alles erreichen. Man muss sich selbst betrachten, an sich glauben, stolz auf die eigenen Werke sein, auf sich selbst achten, Verantwortung für sich selbst übernehmen….es ist uninteressant was der oder die von dir denkt, die Hauptsache ist doch, dass du mit dir und deiner Leistung zufrieden bist. Das du mit dir selbst im Reinen bist. Solange du dich selbst nährst, solange du in der Lage bist selbstständig zu denken und zu handeln solange kannst und solltest du zu dir selbst stehen. 

Mache das was dir gut tut, was dich erfreut, was dich glücklich macht. Mach das was du für sinnvoll hälst, was dir etwas bringt und was für dich selbst sinnvoll erscheint. Bleib dir treu und zeige allen,  dass du in der Lage bist jede harte und noch so schwere, wie aussichtslose Situation zu schaffen.

Du kannst das,

Du schaffst das,

Du hast die Kraft!

Inchallah!