Archiv der Kategorie: Meine Biographie

Mein Leben & Ich

Versteckspiel…

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Nach der schrecklichen Diagnose: Unfruchtbarkeit wurde mir bewusst, dass die fast „vergessene“ Fanconie-Anämie immernoch aktuell ist und bleibt. Mir war wohl bewusst, dass in meinem Fall es schwierig wird ein Kind zu bekommen auf natürliche Art und Weise aber dass es nun unmöglich erschien war für mich ein Schock!  Ich wollte normal arbeiten, heiraten,  ein Häuschen, reisen und dann irgendwann 2 Kinder. 🙂

Irgendwie denke ich, dass ich sehr naiv war…zu glauben ich könnte ein ganz normales Leben führen….

Mein Leben verlief weiter….ich habe die Krankheit versteckt. Ich wollte damit keine Aufmerksamkeit erregen, denn das hatte immer Mitleid als Nachfolgereaktion. Ich wollte ernst genommen werden, geliebt werden…ich wollte einfach normal sein….ohne immer wieder auftretende Hindernisse, verursacht durch die Krankheit. Deswegen wussten auch nicht sehr viele von meinem Schicksal. Aber ich war nicht verschlossen, hatte ich vertrauen so erzählte ich es auch…ich hatte ja kein Problem mit der Krankheit….ich wollte eben nur normal leben.

Um normal zu sein muss man sich auch normal verhalten. Man muss vergleichbare Leistungen bringen. Ich habe mich nicht geschont. Nach dem ich mein Examen zur MTRA hatte (ich war so glücklich!) entschloss ich mich in die Strahlentherapie zu gehen. Es war schon immer mein Traum in dem Bereich zu arbeiten. Mit Menschen zu tun zu haben, die schwer krank sind und denen ich mich zuwenden konnte, die ich unterstützen konnte gegen die Krankheit zu kämpfen…denen ich Energie schenke konnte….ich wollte etwas zurückgeben von dem was ich als Kind erhielt vom medizinischen Persona. Deswegen mein Entschluss und ich war so sehr glücklich als ich dann wirklich eine Stelle bekam und dann auch noch in meinem Wunschbereich. Gut ich musste dafür weiter wegziehen aber das war es mir total wert. Einfach ganz normal arbeiten….

Ich habe gelernt Fragen über meine Grösse oder über meinen fehlenden Daumen immer so zu beantworten, dass man keine weiteren Fragen hatte. Niemals wäre jemand darauf gekommen, dass ich ne Chemotherapie, eine Bestrahlung und eine Knochenmarktransplantation hinter mich hatte….

Ich habe auch dementsprechend alles gemacht, gearbeitet, getan….mich immer wieder überfordert….nicht auf meinen Körper gehört, nicht auf meinen Körper geachtet, Ernährung vernachlässigt……

Ich habe recht früh gemerkt, dass meine Grenzen schon erreicht scheinen aber ich wollte es nie wahrhaben…ich war einfach einem Wahn verfallen….ich habe alles getan um normal zu sein….und dabei viel riskiert! 

Ich wollte von der Gesellschaft akzeptiert werden, wahrgenommen werden, ernst genommen werden….ich wollte nur bitte, bitte kein elendes Mitleid!

 

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Du kannst vor mir nicht flüchten!

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Ich kann mich noch sehr gut dran erinnern….

mir ging es nicht gut, ich hatte Migräne und bin zu meiner Hausärztin (dieselbe von heute). Sie schaute mich an und stellte einige Fragen.

Eine Frage war: Kann das an ihrer Periode liegen? Ich antwortete: Periode? Das bekomme ich nicht….! 

Ich war damals 24 und trug schon 2 Jahre Hijjab (Kopftuch) und hatte extreme Probleme mit meinem Gewicht. Ich ass normal aber irgendwie wurde ich immer runder. Komischerweise sah jeder, dass es Wassereinlagerungen waren…naja…ich fand mich mehr oder weniger damit ab dick zu sein.

Sie überwies mich mit Schrecken zum Gynäkologen bei dem ich gleich nen Termin ausmachte. Ich bin kurz darauf hin und verweigerte jegliche Untersuchungen, jedoch nahm er bei mir Blut ab. Einige Tage (wenn ich mich genau erinnere waren es gute 2 Tage) bekam ich einen Anruf von ihm persönlich: Ich solle dringend in die Praxis, er hätte etwas mit mir zu besprechen was man nicht am Telefon besprechen könnte. Ich bin natürlich gleich los, hatte aber auch Angst. Was wohl würde mich erwarten?!?

Diagnose: Ich war mit 24 in den Wechseljahren, mein Körper produzierte einfach keine Hormone bzw. nicht genug und ich musste seit dem Tag Hormone einnehmen, da man Osteoporose vorbeugen muss. Durch die fehlenden Hormone würden meine Knochen auf Dauer porös werden. Was bei der Diagnose inbegriffen war: ewige Kinderlosigkeit ohne Aussicht auf eine Chance!

Ich weiss noch, dass ich nur geweint habe, 2 Freundinnen gabelten mich auf der Strasse auf und wir weinten zu dritt Arm in Arm. Es war so schlimm. Ich bin  mehrere Tage nicht aus meinem Zimmer, eine gute Freundin bei der ich mich so bedanke stand mir bei und kaufte für mich ein. Ich kann mich noch gut daran erinnern….einige Mitbewohner damals hörten an meiner Türe ob sich was in meinem Zimmer regt aus lauter Sorge…..

Ich war im Zimmer, war unendlich verzweifelt und traurig und hab so viel geweint und GEBETET! Ich hab viele Gebete vollbracht…..das war mein HALT!

Verdrängung

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Im Laufe der Zeit vergass ich meine Krankheit so gut es ging. Ich verdrängte Ängste und versuchte mich mit allem zu befassen ausser mit mir selbst.

Ich habe mir immer gewünscht Medizin oder Psychologie zu studieren. Mein Abiur war leider nicht so gut….es war ein normales Abitur. Ich habe verstanden, dass ich für ein Studium meiner Wünsche etwas Geduld aufbringen muss.

Ich beschloss eine schulische Ausbildung zur Medizinisch-Technischen-Assistentin in der Radiologie, kurz MTRA, auszuüben.

Während dieser Zeit lernte ich wundervolle Menschen kennen, die mein Leben mehr als nur bereicherten und die bis heute sehr gute und enge Freunde sind.

Ich hatte immerschon bestimmte Probleme mit der Mundschleimhaut…sehr oft heftige und schmerzhafte Entzündungen, für die kein Arzt ein Mittel fand. Ich war oft etwas schwächer als die anderen aber ich wollte es mir nicht zugestehen…ich habe einfach versucht zu leben wie alle! In meinem Kopf war ich gesund…..ich hatte nur eben kleine Weh-Wehchen 🙂

Aber an einem Tag war das nicht mehr so. Da schlugen die Folgen der Krankheit wieder dermassen zu….dass ich den Boden unter den Füssen verlor….!

Wandel

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Es war sehr hart mit meiner Vergangenheit und die dadurch schwierige Gegenwart klar zukommen. Ich war kleiner als die meisten, anfälliger, im Sport nicht gut und konnte mich für die Themen meiner gleichaltrigen Freunde nicht begeistern. Ich war immer mit ernsten Themen beschäftigt….

Ich war ziemlich am Ende und habe mir immer die W-Frage gestellt. Wieso/Weshalb/Warum.

Nun stand ich da: Anorektisch, depressiv und eigentlich ohne jegliche Richtung.

Damals war ich nicht sonderlich religiös….eher unwissend. Aber meine Schwester hatte mir immer geraten mich mit meiner Religion zu beschäftigen. Sie sagte mir immer: du bekommst dort alle Antworten auf deine Fragen.

Ich habe mich verloren, war auf der Suche und nahm diese Chance mir etwas näher zu kommen an.

Es war für mich zu dem Zeitpunkt, die beste Entscheidung. Ich beschäftigte mich mit dem Islam, ich war wieder froh, dankbar, glücklich, fand zu mir und es hat mich ausgefüllt, mir Fragen beantwortet….der Koran gab mir Kraft, die Rezitationen gaben mir Ruhe und ich liebte Allah so sehr und war einfach glücklich 🙂

Ich sage mal so: Hätte ich meinen Glauben nicht gehabt in vielen folgenden Situationen weiss ich nicht was ich gemacht hätte…..es war mein Halt, den ich brauchte um zu (über-)leben…

Alltag…aber die Krankheit verfolgt mich

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Ich habe alles überstanden, ich bin nun gesund. Besuche die Schule, komme ins Gymnasium und schlussendlich schaffe ich auch das Abitur.

Ich habe viele Phasen mit Depressionen, Kraftlosigkeit und nicht verarbeitete Gedanken….jahrelang habe ich meinen Körper gehasst, denn ich war es leid nicht normal zu sein,,,,immer wenn ich den „Schwerbehinderten-Ausweis“ sah wusste ich: Du bist nicht normal und du wirst niemals die Leistung bringen, die ein normaler, gesunder Mensch bringt.

In der Gesellschaft wollte ich nicht, dass jemand es weiss. Meine Hand habe ich oft versteckt…ich habe mir so gewünscht normal zu sein…..ich habe angefangen abzunehmen…ich kam nicht mehr raus und irgendwann kam dann die Erkenntnis an Magersucht zu leiden….es war eine grauenvolle und verschwendete Zeit. Aber ich kam nun mal nicht mit dem Übergang: Todkrank zu Alltag klar…..

Schlaganfall

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Ich muss noch eine Weile länger in München bleiben. Ich hatte einen Schlaganfall…ich habs nicht mitbekommen, ich kam erst im Krankenhaus wieder zu mir. Ich hatte wieder Hunger, das war das erste nach was ich geschrien habe.  Ich bekam ein Nuttela-Brot…..aber richtig bewegen konnte ich mich nicht. Ich musste gefüttert werden.

Die rechte Seite war gelähmt. Ich musste jeden Tag üben. Ich konnte mir nicht mal die Schuhe binden. Ich war depressiv.  Die Medikamente setzten mir zu, ich will nicht reden, ich will nichts hören, nichts lernen. Ich will nur essen,  den ganzen Tag,  nur essen….

Der Schlaganfall wurde durch eine Überdosierung ausgelöst.

Ich lag im Koma, aber wie lange weiss ich nicht. Manche sprechen von 1 Tag, manche von 3 und manche von 1 Woche….ist egal, ich war auf jeden Fall ganz weit weg und das war eine leere Zeit, die nicht mit dem normalen Schlaf vergleichbar ist. Es war tiefer, fester…einfach anderst und wirklich ein Zustand der kaum zu erklären ist…

Ich habe auch das überlebt und bin gestärkt wieder aufgestanden….ich habe 1,5 Jahre mithilfe der Physiotherapeutin gelernt wieder auf beiden Beinen zu stehen und beide Hände zu nutzen.

Mittlerweile ist alles wieder ganz normal…

Spender gefunden

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Meine Mutter ist schwanger geworden. Die Hoffnung, dass dies ein Spender sein könnte war gross. Aber wir mussten erst die Geburt abwarten.

Er wurde geboren, ein Bruder. Er war mit 3 Monaten dann der Spender. Es hat alles gepasst. Es war der Weg in die Zukunft. München ruft! Dort wurde ich therapiert.

Es fing mit der Chemo an, danach wurde ich bestrahlt, eine Ganzkörperbestrahlung.

Ich war in einem „Zelt“, alles musste steril sein. Das Essen, die Menschen in ihrer sterilen Kleidung. Ich war oft müde….Haare fielen aus…aber irgendwie war ich motiviert. Irgendwann geht einem die Kraft aus, das Wesen ist vor lauter Medikamenten verändert, das Kartison macht hungrig, der Körper ist fremd und verändert sich…die Haut reisst, weil ich so zunehme, aber ich hab Hunger, ich hab immer Hunger…..

Aber die Therapie nimmt Züge an und ich scheine es gut zu verkraften…alles wird gut!

Es war einmal…

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Es könnte echt lang werden aber ich fang mal an:

1983 geboren am 06.12. Ich war etwas kleiner als die anderen Kinder und mir fehlte ein Daumen, aber ansonsten war alles ok mit mir. Gut im Laufe der Zeit wurde ich öfter krank als Andere, aber manche Kinder sind eben schwächer.

1987 sollte ich wegen einer Hüftdysplasie operiert werden. Da wurde zum ersten mal bemerkt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Etwas mit meinem Blut…aber genau wusste es man nicht. Zeiten später hat man es benennen können. FANCONIE-ANÄMIE!

Ich kann mich erinnern als ich das erste mal mit Blaulicht ins Krankenhaus kam weil ich nur noch erbrochen habe und zwar Blut!

Dann fing es an mit dem Vampir-Dasein. Warum Vampir? Weil ich immer ins Krankenhaus bin um Blut zu erhalten. Am Anfang eine Woche, dann wenn nichts dazwischen kam für wenige Tage.

Ich kann mich gut an die Zeit erinnern…ich habe verstanden worum es ging, ich habe verstanden, dass ich sterben könnte und mich damit auch oft beschäftigt. Viele denken ja, dass Kinder nichts merken aber das war bei mir nicht so. Ich habe alles mitbekommen und: es ging mir auch immer schlechter!! Die Abstände ins Krankenhaus wurden immer geringer, die Gespräche zwischen meinen Eltern und den Ärzten immer länger und irgendwann wusste ich auch: Sie suchen nach einem Knochenmarkspender und diese Suche wird nicht einfach, Damals war ich 6 Jahre alt.