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Uniklinik, mein zweites Heim :-)

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Heute früh war ich wieder zur Vorstellung in der KMT-Ambulanz (Knochenmarkstransplantations-Ambulanz). Ich muss ca. alle 2 Wochen vorstellig werden. Blutwerte werden erstellt und befundet. Größe, Gewicht, Puls und Blutdruck gemessen. Man versucht einen stabilen Wert beizubehalten und weiterhin die Werte der Fanconi-Anämie unter Kontrolle zu halten. Das ist sehr wichtig für eine frühzeitige Erkennung von Veränderung des Gesundheitsstatus. Je früher man etwas erkennt, desto besser sind die Chancen auf Therapie. Da bei mir die Therapiemöglichkeiten sehr eingeschränkt sind muss man immer wieder alles unter Beobachtung halten. Die Krebsgefahr ist nun mal bei Fanconi-Patienten sehr erhöht und Richtungswerte sind kaum vorhanden, da es einfach zu wenige gibt die das Erwachsenenalter erreichen.
Heute war der Dr. recht zufrieden. Er hat mich weiterhin gut mit Medikamenten, die mir ausgehen ausgestattet und fand mich vitaler als sonst. Auch das Kortison wird demnächst leicht reduziert von 10 auf 7,5 mg. Mein Körper hat es gut vertragen und es geht mir damit besser als ohne. Ich weiß noch wie mein Körper und mein Befinden verrückt gespielt haben als ich es zu schnell abgesetzt habe. Ich war dermaßen unter Strom, dass es kaum noch erträglich war. Auch meine Stimmungsschwankungen waren eine große Herausforderung nicht nur für mich.
Er ging auch auf meine Halbseiten-Problematik ein, die ich ansprach. Das wären Erschöpfungszustände vom Körper, da die OP ein sehr großer Eingriff war und die Narbe eben sehr groß. Ich soll mich so gut es geht schonen und nicht verausgaben.
Desweiteren riet er mir ein Gespräch bei der Sozialberatung im Krankenhaus. Vieles muss man vorher bedenken und einreichen und da ich mich nicht so gut auskenne habe ich das Angebot gerne angenommen….hierbei geht es hauptsächlich um meine Arbeitssituation. Ich bin nun mal eine größere Zeit nicht arbeitsfähig. Mal sehen was sich ergibt zumal ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten kann und darf aufgrund der StrahlenBildbelastung, mag sie auch noch so gering sein. In meinem Fall muss man eben alles erdenklich mögliche vermeiden was meinen Krankheitsprozess gar fördert und dazu gehört auch die, wenn auch geringe Strahlenbelastung. Ich bin mal gespannt was die Sozialarbeiterin mir so zu berichten hat. Von der letzten Beratung in der Reha war ich mehr als nur enttäuscht, denn diese Dame wusste echt überhaupt nichts, konnte mir in nichts weiterhelfen…das war sogar so erbärmlich, dass ich mein eigenes Tablet nahm (hatte es gerade dabei) und mich während des Gesprächs selbst kundig gemacht habe weil sie einfach nicht dazu in der Lage war. Tolle Beratung, ein voller Erfolg…ZONK!

Weiterhin habe ich mich mit einer ganz arg lieben Freundin getroffen in der Innenstadt. Sie hat von einer weiteren Freundin Stützstrümpfe für den Flug nach Mekka besorgt. Wir saßen gemeinsam im Eiscafe, aßen Kuchen und tranken einen Kaffee. Es war schön. Wir haben uns ausgiebig unterhalten und etwas gebummelt. Es war wirklich sehr befreiend und wieder muss ich ein ganz großes Lob an meine Freunde aussprechen bei denen ich mich so wohl und geliebt fühle und bei denen ich echt das Gefühl habe nicht alleine zu sein. Ich bin einfach so dankbar darum….es gibt mir sehr sehr viel Kraft! Danke hier nochmal dafür!

Zu Hause angekommen habe ich mich kurzzeitig ausgeruht und bin dann zu meinen Eltern. Meine Tante väterlicherseits ist aus Korsika zu Besuch bei ihnen und ich habe mich auch mit ihr super unterhalten, viel gelacht und gescherzt. Es war sehr angenehm und die Zeit habe ich auch vergessen. Hier wieder spät angekommen war es natürlich wieder zum Haare raufen mit der elenden Parkplatzsuche. Ein immer wiederkehrendes Drama in meiner Ortschaft. Aber schlussendlich haben wir etwas weiter entfernt auch einen gefunden. 

Mich macht es immer noch verrückt, dass ich letztens diese Klamotten, die mir sooooo gefallen haben, in dem chinesischen Shop nicht gekauft habe. Da es mich nach wie vor nicht los lässt habe ich beschlossen trotz aller Umstände mir sie doch morgen zu kaufen. Ich werde sonst wahnsinnig. Dann muss eben irgendwo anders gespart werden. Es ist wie es ist…ich wünsche es mir so sehr und ich will sie jetzt endlich haben. Ich hoffe nur bis morgen sind die 3 Artikel nicht schon weg. Darüber wäre ich echt traurig. Ich bin jetzt aber mal guten Mutes und hoffe einfach drauf, dass ich diese morgen noch antreffe und sie als meine erklären kann 🙂

So….morgen geht es weiter. Ich habe noch ganz tolle Themen, die ich in meinem Blog ansprechen will und die erwähnt werden müssen. Ich hoffe ihr seid alle weiterhin interessiert mitzulesen 🙂

Ich danke euch ganz herzlich für eure Unterstützung.

Eure Elfe

Sonnenstrahlen

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Die Sonne gibt Kraft und verleiht Hoffnung. Das versuche ich aufzusaugen. Es ist warm und sehr angenehm…ich wohne ja mittlerweile in meiner eigenen Wohnung und habe die Balkontür ganz weit geöffnet und versuche gerade während des Schreibens mein Empfinden zu bessern.

Ich habe seit einigen Tagen wieder zunehmenden Nachtschweiss…vorgestern und davor musste ich Nachts aufstehen und meine Kleidung komplett wechseln, gestern habe ich weniger angezogen und bin wieder nachts wach geworden durch dieses Schwitzen. Ich habe mir ein Handtuch geholt und mich immer wieder abgetupft, mehrmals in der Nacht. Das macht mir Angst und Bange…das sind ja B-Symptome einer Krebserkrankung. Ich weiss das und das macht mir Angst. Mein Mann hat auch geschwitzt…deswegen hab ich gedacht es liegt einfach an der Wohnung, sie ist schon recht warm auch ohne Heizung, Und da ich immer vor dem Schlafen eine Wärmflasche mache und mich gut zudecke (2 Decken) kann es auch sein, dass es zu warm wird nachts. Ich werde heute Nacht versuchen mich auf eine Decke zu beschränken und dann hoffen, dass es besser wird. Inchallah.

Ich freue mich aber nach wie vor sehr arg über das Gespräch mit dem Geschäftsführer der Fanconiehilfe. Es hat mich sehr motiviert…auch die Info, dass es einen Fanconie-Patienten gibt der 34 Jahre alt ist und in Köln lebt und einen weiteren, der 62 Jahre alt ist (ich glaub aus den USA)!! Es motiviert….vom 34-Jährigen Kölner weiss ich, dass er auch einen Krebs hatte und ihn besiegt hat.

Ich muss mir aber einen neuen Job suchen bzw. einen anderen Beruf. Denn als MTRA in der Strahlentherapie darf ich nicht mehr arbeiten. Selbst wenn die Strahlung bei uns dermassen gering ist, dass diese nicht einmal der Rede Wert ist…bleibt der Bestand, dass eben Strahlung vorhanden ist vorhanden. Ich darf damit nicht mehr in Kontakt kommen und damit ist klar: Ich darf in keinem Bereich der Radiologie arbeiten. Somit bleibt für mich nur übrig als Dozentin zu arbeiten, wenn ich diese Chance erhalte. Ich hoffe es und  werde mich darum bemühen. Ansonsten weiss ich nicht was ich machen soll. Wenn jemand Vorschläge hat dann darf er diese mir sehr gerne mitteilen 🙂

Liebe Leser und liebe Freunde geniesst die Sonne….tankt Energie, die die Natur uns schenkt. Ich würde gerne einen Spaziergang machen, aber ich fühle mich heute ziemlich schwach. Ich schaffe es grad nicht. Aber versucht ihr es zu machen. Es tut einfach nur gut!

Die kommende Woche habe ich sehr viele Termine….mir grauts schon davor. Montag muss ich Blut abnehmen lassen, zu einer Schneiderin um ein Kleid kürzen zu lassen, Kleiderschrank und Tisch und 2 Stühle werden geliefert (Das Geld dafür hat mir meine Mutter geliehen, sonst hätt ich das nie machen/kaufen können), Dienstag hab ich früh einen Termin bei einer Psychologin, mittags kommt mich eine Freundin besuchen, Mittwoch bin ich von 8 bis bestimmt 15 Uhr im Klinikum wegen einiger Untersuchungen, Donnerstag muss ich nach FFM um meine Papiere und Pässe dort abzugeben für die Mekka-Reise, Freitag ist frei glaub ich…Samstag sind wir (komplette Familie) auf eine Hochzeit eingeladen. Sollte es mir nicht gut gehen werde ich auch diese absagen….aber ich würde mich freuen es doch zu schaffen, denn ne Abwechslung mit Freude und Tanz bringt ja auch etwas Schwung ins Leben. Und wenn man dann noch tolles Wetter hat…perfekt!

Ihr seht…wenn man krank ist hat man meist mehr Termine als sonst…

Versteckspiel…

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Nach der schrecklichen Diagnose: Unfruchtbarkeit wurde mir bewusst, dass die fast „vergessene“ Fanconie-Anämie immernoch aktuell ist und bleibt. Mir war wohl bewusst, dass in meinem Fall es schwierig wird ein Kind zu bekommen auf natürliche Art und Weise aber dass es nun unmöglich erschien war für mich ein Schock!  Ich wollte normal arbeiten, heiraten,  ein Häuschen, reisen und dann irgendwann 2 Kinder. 🙂

Irgendwie denke ich, dass ich sehr naiv war…zu glauben ich könnte ein ganz normales Leben führen….

Mein Leben verlief weiter….ich habe die Krankheit versteckt. Ich wollte damit keine Aufmerksamkeit erregen, denn das hatte immer Mitleid als Nachfolgereaktion. Ich wollte ernst genommen werden, geliebt werden…ich wollte einfach normal sein….ohne immer wieder auftretende Hindernisse, verursacht durch die Krankheit. Deswegen wussten auch nicht sehr viele von meinem Schicksal. Aber ich war nicht verschlossen, hatte ich vertrauen so erzählte ich es auch…ich hatte ja kein Problem mit der Krankheit….ich wollte eben nur normal leben.

Um normal zu sein muss man sich auch normal verhalten. Man muss vergleichbare Leistungen bringen. Ich habe mich nicht geschont. Nach dem ich mein Examen zur MTRA hatte (ich war so glücklich!) entschloss ich mich in die Strahlentherapie zu gehen. Es war schon immer mein Traum in dem Bereich zu arbeiten. Mit Menschen zu tun zu haben, die schwer krank sind und denen ich mich zuwenden konnte, die ich unterstützen konnte gegen die Krankheit zu kämpfen…denen ich Energie schenke konnte….ich wollte etwas zurückgeben von dem was ich als Kind erhielt vom medizinischen Persona. Deswegen mein Entschluss und ich war so sehr glücklich als ich dann wirklich eine Stelle bekam und dann auch noch in meinem Wunschbereich. Gut ich musste dafür weiter wegziehen aber das war es mir total wert. Einfach ganz normal arbeiten….

Ich habe gelernt Fragen über meine Grösse oder über meinen fehlenden Daumen immer so zu beantworten, dass man keine weiteren Fragen hatte. Niemals wäre jemand darauf gekommen, dass ich ne Chemotherapie, eine Bestrahlung und eine Knochenmarktransplantation hinter mich hatte….

Ich habe auch dementsprechend alles gemacht, gearbeitet, getan….mich immer wieder überfordert….nicht auf meinen Körper gehört, nicht auf meinen Körper geachtet, Ernährung vernachlässigt……

Ich habe recht früh gemerkt, dass meine Grenzen schon erreicht scheinen aber ich wollte es nie wahrhaben…ich war einfach einem Wahn verfallen….ich habe alles getan um normal zu sein….und dabei viel riskiert! 

Ich wollte von der Gesellschaft akzeptiert werden, wahrgenommen werden, ernst genommen werden….ich wollte nur bitte, bitte kein elendes Mitleid!

 

Verdrängung

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Im Laufe der Zeit vergass ich meine Krankheit so gut es ging. Ich verdrängte Ängste und versuchte mich mit allem zu befassen ausser mit mir selbst.

Ich habe mir immer gewünscht Medizin oder Psychologie zu studieren. Mein Abiur war leider nicht so gut….es war ein normales Abitur. Ich habe verstanden, dass ich für ein Studium meiner Wünsche etwas Geduld aufbringen muss.

Ich beschloss eine schulische Ausbildung zur Medizinisch-Technischen-Assistentin in der Radiologie, kurz MTRA, auszuüben.

Während dieser Zeit lernte ich wundervolle Menschen kennen, die mein Leben mehr als nur bereicherten und die bis heute sehr gute und enge Freunde sind.

Ich hatte immerschon bestimmte Probleme mit der Mundschleimhaut…sehr oft heftige und schmerzhafte Entzündungen, für die kein Arzt ein Mittel fand. Ich war oft etwas schwächer als die anderen aber ich wollte es mir nicht zugestehen…ich habe einfach versucht zu leben wie alle! In meinem Kopf war ich gesund…..ich hatte nur eben kleine Weh-Wehchen 🙂

Aber an einem Tag war das nicht mehr so. Da schlugen die Folgen der Krankheit wieder dermassen zu….dass ich den Boden unter den Füssen verlor….!