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Was will ich mit diesem Blog bewirken?

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Dieser Blog ist für mich sehr bedeutsam, denn darin enthalten ist viel mehr als nur Worte.

Die Idee hinter diesem Blog war es Hilfe zu suchen und sie zu finden. Menschen aufzuwecken und sie aufzuklären. Das Jahrelange stillschweigen soll damit beendet werden. Ich will, dass die Menschen verstehen weshalb ich keine Grippe sondern gleich eine Lungenentzündung bekomme, weshalb ich schwächer bin und kleiner, weshalb ich ängstlicher, mutiger oder auch bewusster als einige bin. Ich möchte, dass sie verstehen was mich zu dem Menschen gemacht hat, der ich heute bin.

Ich versuche viele zu erreichen. Rat in meiner Situation ist sehr kostbar. Man realisiert die Krankheit wirklich erst dann wenn es brenzlig wird. Ich suche Hilfe, ich suche Menschen, die Ahnung von dieser Materie haben und ich gebe nicht auf.

Es ist aber genauso eine BOTSCHAFT an die Menschen. Man kann alles schaffen, man kann alles erreichen! Ich habe es geschafft und weiss, dass es Menschen gibt, denen solche Botschaften helfen. Die ihnen Hoffnung gibt und die ihnen hilft jeglichen Stein auf dem Lebensweg aus dem Weg zu räumen. Ich wünsche euch Kraft und sage: Glaubt an euch und verzweifelt nicht!!!

Ich blicke nach vorne und versuche zu geniessen so gut ich kann. Natürlich ist es in meiner derzeitigen Verfassung nicht immer leicht, nichts desto trotz versuche ich es. Vieles konnte ich dieses Jahr nicht geniessen, vieles war nicht möglich, aber das ist vollkommen gut. Dafür habe ich ein Ziel für nächstes Jahr 🙂 

Ich will nur gesund werden und planen wie es alle machen in meinem Alter. Ich blicke nach vorne und nehme jede Hand, die mir gereicht wird…

 

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Die Krankheit FA

Die Fanconi-Anämie (FA) ist eine äußerst seltene Erbkrankheit und Form einer Anämie, die Kinder und Erwachsene jeglicher ethnischer Herkunft betreffen kann. Sie führt – über verschiedene Wege – sowohl zur verringerten Synthese von roten und weißen Blutkörperchen als auch zum übermäßigen Abbau dieser Zellen. Ihren Namen erhielt diese Krankheit nach dem Schweizer Kinderarzt Guido Fanconi.

Klinisches Bild

Zu den typischen Merkmalen von FA können gehören: Angeborene Fehlbildungen (beispielsweise an den Daumen, Unterarme, Nieren, Speiseröhre, Hüften, Ohren oder dem Herz), kleine Statur, kleiner Kopfumfang, Rückbildung des Knochenmarks (schwere aplastische Anämie), Pigmentanomalien der Haut sowie ein extrem erhöhtes Risiko für Leukämien und solide Tumore(insbesondere Schleimhautkarzinome). Früher verlief die Fanconi-Anämie so gut wie immer tödlich. Obwohl durch verbesserte Behandlungsmethoden das durchschnittliche Überlebensalter inzwischen deutlich gestiegen ist, brauchen FA-Patienten nach wie vor eine engmaschige und professionelle Betreuung und regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen von erfahrenen Experten.

Mit zunehmendem Alter der Kinder kommt es fast immer zur Rückbildung des Knochenmarks (Beginn ab dem dritten bis fünften Lebensjahr). Die Ausprägung kann unterschiedlich schwer verlaufen. Häufig werden alle drei Blut-Zellreihen (weiße und rote Blutkörperchen und die Thrombozyten (Blutplättchen)) nicht mehr ausreichend gebildet. Die Kinder sind auffallend blass und oft schon nach kleinen Anstrengungen erschöpft. Zusätzlich fallen sie durch häufige Infektionen, übermäßig blaue Flecken, Nasen- oder Zahnfleischblutungen auf. Die größte lebensbedrohliche Gefährdung bei extrem niedrigen Blutwerten stellen Lungenentzündungen und Hirnblutungen dar. Nur durch regelmäßige Blutbildkontrollen und rechtzeitige Thrombozyten- und Erythrozytentransfusionen sowie, wenn nötig, fachgerechte Behandlungen mit Antibiotika, Anti-Virus- und Anti-Pilzmedikamenten können schwerwiegende Bedrohungen abgewendet werden.