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Flucht nach vorne…

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Die letzten Tage waren mit Erledigungen gefüllt. Kurz vor der Reise stand noch einiges aus. Deswegen bin ich auch recht erschöpft. Mein Kreislauf beschwert sich immer wieder, mein Zustand ist derzeit nicht der, den ich gerne hätte. Mein Auto kann ich derzeit wirklich kaum fahren. Ich unterlasse es. Ich kriege keinen Ganz mehr rein und trete ins Leere. Die Kräfte schwinden immer mehr und das macht mir zunehmend Gedanken. Es belastet mich. Zudem kann ich derzeit mein Auto nicht verkaufen, weil die Sache mit dem Anwalt läuft.

In der KMT-Ambulanz war es auch nicht gerade erfreulich. Es sind schlechte Werte hervor getreten, anscheinend habe ich einen Virus. Mein Kortison wurde von 10 auf 75 mg hoch gestuft, weil meine Lungen (auch aufgrund der Allergie) sich schlecht anhören. Die Ärztin untersuchte mich sehr genau und als sie von „Verdacht einer Infiltration“ sprach schaltete ich einfach ab. Das will und wollte ich nicht hören, denn eigentlich hatte ich das Gefühl, dass es mir gut geht. Dieses Gefühl von „mir geht es gut“ wurde gleich von Vermutungen und Ängsten überschattet. Meine gute Laune, passend zum sonnigen Ambiente, war dahin geschwunden in nur einem Gespräch. 

Noch an diesem Tag besuchten mich 2 liebe Seelen in meiner Wohnung und rüsteten mich für „Mission Mekka“ aus. Ich finde es so dermaßen wundervoll, wie ich von allen meinen Freunden, ob Gläubig oder nicht spielt hier absolut keine Rolle, so unterstützt werde und wie sie sich für mich freuen, dass ich bald diese Reise antreten darf. Ich kann nur meinen tiefsten und herzlichsten Dank aussprechen und freue mich so unheimlich, dass so viele Menschen mich unterstützen und wirklich nur wollen, dass es mir gut geht und ich wieder gesund werde. ❤ ❤ ❤ Meine Freunde sind einfach nur die BESTEN ❤
Ich habe bekommen: eine große Ration Fresubin. Eine flüssige Kost, reich an Kalorien und Mineralstoffen, dazu noch maßgeschneiderte Thrombosestrümpfe für den Flug. Das hat mich sehr glücklich gemacht und ich bin unendlich dankbar für diese Hilfe. 🙂
Dann habe ich mich noch mit meiner lieben Freundin abends getroffen (Engel auf Erden) und wir verbrachten tolle Stunden mit tollen Gesprächen um die ich sehr dankbar bin! ❤
Reden, was kleines essen, ein Käffchen und alles ist gut!

Heute war ich beim Anwalt wegen der KFZ- Angelegenheit. Der Anwalt setzte gleich einen Brief auf an den Mann, der nicht für den Schaden aufkommen will. Hinzu kam ein weiterer Brief an das Bauamt in Mannheim. Das Gebäude muss untersucht werden, da man davon ausgehen kann, dass es durch seine Bauweise bei dem die Fassade anfängt zu bröckeln, Menschen gefährdet werden können. In jedem Fall steht fest, dass dieser Stein ein Menschenleben hätte akut in Gefahr bringen können. Mein Kopf hätte diesen Aufprall nicht durchgestanden. Da kann man echt froh sein, dass dieser Stein „nur“ auf mein Autodach aufgeprallt ist und nicht auf eine Person oder gar ein Kind!!! Nicht vorzustellen was noch hätte passieren können.
Ich persönlich fand den Anwalt nett und kompetent. Ich hoffe, dass ich in dieser Angelegenheit auch keine Verluste hinnehmen muss.
Einen Kostenvoranschlag für die Reparaturen muss ich auf jeden Fall im Laufe der nächsten Woche einreichen. Das wird dann mein Vater erledigen…ich bin ja nicht da 🙂

Morgen schlafe ich zuerst einmal aus!!! Dann will ich noch ein paar kleine Reiseutensilien besorgen und dann auch packen. Und darauf freue ich mich jetzt schon. Ich will nicht viel mitnehmen, wirklich nur das Nötigste um für die Rückreise noch genügend Platz zu haben. Ich will mir so vieles mitbringen….Datteln, Weihrauch. Zahncreme, Zamzam-Wasser….alles was ich hier nicht bekomme…nun gut nicht alles aber so viel mein Budget eben hergibt. Viel ist es zwar nicht aber das was möglich ist wird auch umgesetzt, 🙂 *Freuuuuuuuuuu* ❤

Morgen Abend kommt mich noch mein jüngster Bruder besuchen zum Essen. Wird bestimmt eine flotte und lustige Runde. Wir haben gemeinsam immer sehr viel Spaß und lachen viel. Dieser Bruder ist auch mein damaliger Knochenmarkspender. Ich denke schon, dass zwischen uns eine besondere und engere Beziehung besteht. Das ist zumindest das was von Außen auch auffällt. Ich liebe meine Geschwister echt über alles….jeden einzelnen und sie sind mir so wichtig. Ich würde echt alles für sie machen und kann es nicht ertragen sie leiden zu sehen….wir haben ein super Verhältnis was mich echt glücklich und dankbar macht. Im Grunde sind sie immer da wenn Hilfe von Nöten ist. Zusammenhalt ist absolut vorhanden und ich wünsche mir von Herzen, dass dies auch weiterhin so bleibt. ❤ Ich danke Allah sehr um dieses Geschenk ❤

❤ ❤ ❤ Die Mission Mekka ist bereit zum Start ❤ ❤ ❤

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Uniklinik, mein zweites Heim :-)

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Heute früh war ich wieder zur Vorstellung in der KMT-Ambulanz (Knochenmarkstransplantations-Ambulanz). Ich muss ca. alle 2 Wochen vorstellig werden. Blutwerte werden erstellt und befundet. Größe, Gewicht, Puls und Blutdruck gemessen. Man versucht einen stabilen Wert beizubehalten und weiterhin die Werte der Fanconi-Anämie unter Kontrolle zu halten. Das ist sehr wichtig für eine frühzeitige Erkennung von Veränderung des Gesundheitsstatus. Je früher man etwas erkennt, desto besser sind die Chancen auf Therapie. Da bei mir die Therapiemöglichkeiten sehr eingeschränkt sind muss man immer wieder alles unter Beobachtung halten. Die Krebsgefahr ist nun mal bei Fanconi-Patienten sehr erhöht und Richtungswerte sind kaum vorhanden, da es einfach zu wenige gibt die das Erwachsenenalter erreichen.
Heute war der Dr. recht zufrieden. Er hat mich weiterhin gut mit Medikamenten, die mir ausgehen ausgestattet und fand mich vitaler als sonst. Auch das Kortison wird demnächst leicht reduziert von 10 auf 7,5 mg. Mein Körper hat es gut vertragen und es geht mir damit besser als ohne. Ich weiß noch wie mein Körper und mein Befinden verrückt gespielt haben als ich es zu schnell abgesetzt habe. Ich war dermaßen unter Strom, dass es kaum noch erträglich war. Auch meine Stimmungsschwankungen waren eine große Herausforderung nicht nur für mich.
Er ging auch auf meine Halbseiten-Problematik ein, die ich ansprach. Das wären Erschöpfungszustände vom Körper, da die OP ein sehr großer Eingriff war und die Narbe eben sehr groß. Ich soll mich so gut es geht schonen und nicht verausgaben.
Desweiteren riet er mir ein Gespräch bei der Sozialberatung im Krankenhaus. Vieles muss man vorher bedenken und einreichen und da ich mich nicht so gut auskenne habe ich das Angebot gerne angenommen….hierbei geht es hauptsächlich um meine Arbeitssituation. Ich bin nun mal eine größere Zeit nicht arbeitsfähig. Mal sehen was sich ergibt zumal ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten kann und darf aufgrund der StrahlenBildbelastung, mag sie auch noch so gering sein. In meinem Fall muss man eben alles erdenklich mögliche vermeiden was meinen Krankheitsprozess gar fördert und dazu gehört auch die, wenn auch geringe Strahlenbelastung. Ich bin mal gespannt was die Sozialarbeiterin mir so zu berichten hat. Von der letzten Beratung in der Reha war ich mehr als nur enttäuscht, denn diese Dame wusste echt überhaupt nichts, konnte mir in nichts weiterhelfen…das war sogar so erbärmlich, dass ich mein eigenes Tablet nahm (hatte es gerade dabei) und mich während des Gesprächs selbst kundig gemacht habe weil sie einfach nicht dazu in der Lage war. Tolle Beratung, ein voller Erfolg…ZONK!

Weiterhin habe ich mich mit einer ganz arg lieben Freundin getroffen in der Innenstadt. Sie hat von einer weiteren Freundin Stützstrümpfe für den Flug nach Mekka besorgt. Wir saßen gemeinsam im Eiscafe, aßen Kuchen und tranken einen Kaffee. Es war schön. Wir haben uns ausgiebig unterhalten und etwas gebummelt. Es war wirklich sehr befreiend und wieder muss ich ein ganz großes Lob an meine Freunde aussprechen bei denen ich mich so wohl und geliebt fühle und bei denen ich echt das Gefühl habe nicht alleine zu sein. Ich bin einfach so dankbar darum….es gibt mir sehr sehr viel Kraft! Danke hier nochmal dafür!

Zu Hause angekommen habe ich mich kurzzeitig ausgeruht und bin dann zu meinen Eltern. Meine Tante väterlicherseits ist aus Korsika zu Besuch bei ihnen und ich habe mich auch mit ihr super unterhalten, viel gelacht und gescherzt. Es war sehr angenehm und die Zeit habe ich auch vergessen. Hier wieder spät angekommen war es natürlich wieder zum Haare raufen mit der elenden Parkplatzsuche. Ein immer wiederkehrendes Drama in meiner Ortschaft. Aber schlussendlich haben wir etwas weiter entfernt auch einen gefunden. 

Mich macht es immer noch verrückt, dass ich letztens diese Klamotten, die mir sooooo gefallen haben, in dem chinesischen Shop nicht gekauft habe. Da es mich nach wie vor nicht los lässt habe ich beschlossen trotz aller Umstände mir sie doch morgen zu kaufen. Ich werde sonst wahnsinnig. Dann muss eben irgendwo anders gespart werden. Es ist wie es ist…ich wünsche es mir so sehr und ich will sie jetzt endlich haben. Ich hoffe nur bis morgen sind die 3 Artikel nicht schon weg. Darüber wäre ich echt traurig. Ich bin jetzt aber mal guten Mutes und hoffe einfach drauf, dass ich diese morgen noch antreffe und sie als meine erklären kann 🙂

So….morgen geht es weiter. Ich habe noch ganz tolle Themen, die ich in meinem Blog ansprechen will und die erwähnt werden müssen. Ich hoffe ihr seid alle weiterhin interessiert mitzulesen 🙂

Ich danke euch ganz herzlich für eure Unterstützung.

Eure Elfe

schlaflos in Heidelberg. ..

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Liebe Freunde, liebe Leser, liebe Follower…

Ich habe mittlerweile ein großes Schlafproblem. Ich bekomme eine Zolpidem zum Schlafen, vorgestern war es nur ne halbe….und ich kann immernoch nicht einschlafen. Ich bewege mich, laufe, war sogar heute spazieren in der Altstadt von HD und nichts passiert. Schlaf ist ein Segen, der so wichtig ist…

Ich möchte deshalb mal die Zeit nutzen um  euch ein wenig zu berichten:

Ich werde übermorgen entlassen. Ich bin auch nach wie vor „krank“ geschrieben. War aber auch vorher ganz klar. Die Ärzte sind laut meiner Einschätzung recht überfordert und freuen sich deshalb sehr darüber,  dass ich nun zu einem Spezialisten gehe und auch baldigst einen Termin habe. FREITAG, 21.02.14 UM 10.30 UHR. Wirklich geholfen hat man mir hier nicht. Meine neurologischen Ausfälle sind stärker geworden. Ich habe wenig Gefühl im Bein und im Arm. Leichte Bewegungen führen gleichzeitig zu grossen Einschränkungen. Ich bin gestern am Ergometer weggefallen,  d.h. aufeinmal war mein Bein taub. Das macht mir sorgen. Ich werde auch zu einem Neurologen überwiesen. Ärzte sind auch ratlos…könnte von meinem Schlaganfall herrühren…? Ich weiss es nicht,  aber kann sein. Ich warte jetzt einfach mal ab. Gut möglich,  dass sich das bessert wenn ich körperlich etwas gestärkter bin. Ich lass mich einfach mal überraschen. 

Ach ja…am Sonntag fand mein grosser Umzug statt. Es war prizipiell wie erwartet…nicht sehr viele Möbel in kurzer Zeit machbar. Aber auch nur DANK DEN HELFERN! Ich möchte hier nochmal ganz ganz arg meinen Dank aussprechen an die, die mir an dem Tag geholfen haben. Es waren sogar mehr da als erwartet. Das hat mich so gefreut und ich bin so unendlich dankbar. Ich hab auch so tolle Möbel bekommen. Wirklich ich kann alles noch nicht fassen! Ich muss auch sagen: ich war so froh, dass die Helfer nicht so viel machen mussten…ich krieg dann immer ein so schlechtes Gewissen und mir wirds so unwohl…ich hab auch nichts aufbauen lassen. Erstmal ein Schritt, dann der Nächste…wollte ihnen ja auch nicht den kompletten Sonntag (der ja zum Ruhen gedacht ist) nehmen. Ich war zufrieden wie es gelaufen ist und total glücklich über die geschenkten Möbel und Teppich und Chalousien und kleiner Kühlschrank und etwas Geschirr…also nochmals: Ich danke meinen Freunden und meiner Familie, die sich an diesem Umzug beteiligt haben!♥♥♥

Zwischendrin waren wir sogar bei McDonalds essen. Ganz toller McWrap Maroccan Veggie hab ich egessen. War total gut!

Was etwas ärgerlich ist: es ist noch nicht alles gestrichen.  Das lässt eben auch nicht zu, dass man schon was aufbaut. Aber ich hoffe bis Donnerstag hat sich das erledigt. Ich hoffe es. Am Donnerstag soll auch die Küche aufgebaut werden. Werde Donnerstag auch noch die restlichen Sachen bei meinen Eltern mitnehmen. Da liegt noch etwas. Aber gut….ich bin jetzt erstmal einfach nur glücklich darüber,  dass der grobe und schwere Teil in der Wohnung ist. Und die Wohnung ist einfach wunderschön und wundervoll und ich bin wie verliebt in die Wohnung♥ ich freue mich einfach und geniesse es sehr. Will jetzt einfach dort leben und mich darauf freuen, dass ein neuer Abschnitt beginnt.

So…ich werde jetzt versuchen zu schlafen, muss morgen schon sehr früh raus…

Ich danke euch fürs Mitlesen. 

PS: hab am Samstag auch meinen reparierten Laptop abgeholt. Reparatur war zwar echt teuer, aber ok.

Reha…

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Ich bin angekommen. Heidelberg. Königsstuhl. Ganz weit oben. Großes Einzelzimmer,  wirklich groß und eine Dusche habe ich auch. Ich fühle mich wohl, die Luft ist besser und es liegt weisser Schnee. 

Viele Informationen auf einmal. Zeitweise war ich etwas überfordert. Hab mit der Ärztin gesprochen. Ich kriege vorab eine Verlängerung der Reha, 4 Wochen. Ich bin nicht im Besten Zustand, aber es ist ok. Ich wiege 1 kg mehr als erwartet. Es geht also bergauf. 

Ich darf vieles hier noch nicht machen, darf mich nicht groß anstrengen. Ich freue mich abef auf das was ich schon kann und darf. Ausflüge, Kegeln und Tischtennis 🙂 Ist dich schon was.

Die Essenszeiten sind gleich der im Krankenhaus. Viel zu früh. Ich esse immer spät, auch gerne mitten in der Nacht….da schmeckts immer doppelt gut 🙂 Muss schauen, dass mir der Besuch etwas mitbringt, dass ich gut bunkern kann 🙂

Hier eine kleine und kurze Widmung: Lieber Engel ( sie hat echt eine Seele wie ein Engel…ein wunderbarer Mensch, den ich niemals missen wollte)! Danke, dass du da bist! Danke, dass du mich nimmst wie ich bin und mich in allem unterstützt. Hab dich sehr lieb!♥♥♥

Danke auch an meine weiteren Freunde! Ich danke euch allen, dass ihr mich so liebt wie ich  bin ind ihr immer ein offenes Ohr für mich habt. Ihr seid einfach prima! ♡♥♡♥♡♥

Es ist so wichtig für mich einfach zu reden, einfach mal Balast ablassen. Einfach über das Reden was einen so beschäftigt und das Leben erschwert. Meine Freunde schrnkrn mir diese wertvollen Momente umd entlasten mich damit so ungemein! Das ist mir wichtig,  das einfach mal zu erwähnen. 

Danke an die Leser meines Blogs und vielen Dank für die fast 1500 Besucher. Ihr seid die Besten.

Bitte helft mir und helft anderen indem ihr die Seite verbreitet und teilt. Ich möchte den Menschen mit meiner Lebensgeschichte helfen und ihnen Mut spenden. HELFT UNS DABEI! DANKE 🙂

Begeisterung!

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Jeden Tag ist ein geschenkter Tag,

jeder Tag bringt etwas mit….die Sichtweise macht es aus.

Jeder Tag bringt Überraschungen mit sich…

Ich bin wirklich überaus überrascht wie viele Menschen es gibt denen mein Schicksal nicht egal ist. Viele Menschen, deren reine Liebe ich so spüre und die mir Kraft geben.

Jeden Tag erfahre ich etwas freudiges von Menschen…etwas was ich nicht erwarte und womit ich niemals gerechnet hätte.

Es ist schön zu wissen, dass es nicht egal ist wie es mir geht und wie ich mich fühle.

Esist schön zu erfahren, was für mich organisiert wird um zu erreichen, dass es mir besser geht.

Es ist wundervoll zu wissen, dass ich nicht egal bin und dass es einige sogar viele Menschen gibt die mich wirklich sehr lieben und die unheimlich traurig wären, wenn es mich nicht mehr geben würde.

Ich bin durch diese Menschen voller Energie, Kraft und Lebenslust. Ich bin Gott so dankbar, dass er mir solche wundervollen Momente mit solch wundervollen Menschen schenkt und das er mich die Liebe der Menschen fühlen lässt.

Ich habe Fehler, jeder hat Fehler. Aber jeder Mensch ist liebenswert. Ich danke euch allen von ganzem Herzen und bon froh, dass es euch gibt! ❤

Du kannst vor mir nicht flüchten!

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Ich kann mich noch sehr gut dran erinnern….

mir ging es nicht gut, ich hatte Migräne und bin zu meiner Hausärztin (dieselbe von heute). Sie schaute mich an und stellte einige Fragen.

Eine Frage war: Kann das an ihrer Periode liegen? Ich antwortete: Periode? Das bekomme ich nicht….! 

Ich war damals 24 und trug schon 2 Jahre Hijjab (Kopftuch) und hatte extreme Probleme mit meinem Gewicht. Ich ass normal aber irgendwie wurde ich immer runder. Komischerweise sah jeder, dass es Wassereinlagerungen waren…naja…ich fand mich mehr oder weniger damit ab dick zu sein.

Sie überwies mich mit Schrecken zum Gynäkologen bei dem ich gleich nen Termin ausmachte. Ich bin kurz darauf hin und verweigerte jegliche Untersuchungen, jedoch nahm er bei mir Blut ab. Einige Tage (wenn ich mich genau erinnere waren es gute 2 Tage) bekam ich einen Anruf von ihm persönlich: Ich solle dringend in die Praxis, er hätte etwas mit mir zu besprechen was man nicht am Telefon besprechen könnte. Ich bin natürlich gleich los, hatte aber auch Angst. Was wohl würde mich erwarten?!?

Diagnose: Ich war mit 24 in den Wechseljahren, mein Körper produzierte einfach keine Hormone bzw. nicht genug und ich musste seit dem Tag Hormone einnehmen, da man Osteoporose vorbeugen muss. Durch die fehlenden Hormone würden meine Knochen auf Dauer porös werden. Was bei der Diagnose inbegriffen war: ewige Kinderlosigkeit ohne Aussicht auf eine Chance!

Ich weiss noch, dass ich nur geweint habe, 2 Freundinnen gabelten mich auf der Strasse auf und wir weinten zu dritt Arm in Arm. Es war so schlimm. Ich bin  mehrere Tage nicht aus meinem Zimmer, eine gute Freundin bei der ich mich so bedanke stand mir bei und kaufte für mich ein. Ich kann mich noch gut daran erinnern….einige Mitbewohner damals hörten an meiner Türe ob sich was in meinem Zimmer regt aus lauter Sorge…..

Ich war im Zimmer, war unendlich verzweifelt und traurig und hab so viel geweint und GEBETET! Ich hab viele Gebete vollbracht…..das war mein HALT!