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Versteckspiel…

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Nach der schrecklichen Diagnose: Unfruchtbarkeit wurde mir bewusst, dass die fast „vergessene“ Fanconie-Anämie immernoch aktuell ist und bleibt. Mir war wohl bewusst, dass in meinem Fall es schwierig wird ein Kind zu bekommen auf natürliche Art und Weise aber dass es nun unmöglich erschien war für mich ein Schock!  Ich wollte normal arbeiten, heiraten,  ein Häuschen, reisen und dann irgendwann 2 Kinder. 🙂

Irgendwie denke ich, dass ich sehr naiv war…zu glauben ich könnte ein ganz normales Leben führen….

Mein Leben verlief weiter….ich habe die Krankheit versteckt. Ich wollte damit keine Aufmerksamkeit erregen, denn das hatte immer Mitleid als Nachfolgereaktion. Ich wollte ernst genommen werden, geliebt werden…ich wollte einfach normal sein….ohne immer wieder auftretende Hindernisse, verursacht durch die Krankheit. Deswegen wussten auch nicht sehr viele von meinem Schicksal. Aber ich war nicht verschlossen, hatte ich vertrauen so erzählte ich es auch…ich hatte ja kein Problem mit der Krankheit….ich wollte eben nur normal leben.

Um normal zu sein muss man sich auch normal verhalten. Man muss vergleichbare Leistungen bringen. Ich habe mich nicht geschont. Nach dem ich mein Examen zur MTRA hatte (ich war so glücklich!) entschloss ich mich in die Strahlentherapie zu gehen. Es war schon immer mein Traum in dem Bereich zu arbeiten. Mit Menschen zu tun zu haben, die schwer krank sind und denen ich mich zuwenden konnte, die ich unterstützen konnte gegen die Krankheit zu kämpfen…denen ich Energie schenke konnte….ich wollte etwas zurückgeben von dem was ich als Kind erhielt vom medizinischen Persona. Deswegen mein Entschluss und ich war so sehr glücklich als ich dann wirklich eine Stelle bekam und dann auch noch in meinem Wunschbereich. Gut ich musste dafür weiter wegziehen aber das war es mir total wert. Einfach ganz normal arbeiten….

Ich habe gelernt Fragen über meine Grösse oder über meinen fehlenden Daumen immer so zu beantworten, dass man keine weiteren Fragen hatte. Niemals wäre jemand darauf gekommen, dass ich ne Chemotherapie, eine Bestrahlung und eine Knochenmarktransplantation hinter mich hatte….

Ich habe auch dementsprechend alles gemacht, gearbeitet, getan….mich immer wieder überfordert….nicht auf meinen Körper gehört, nicht auf meinen Körper geachtet, Ernährung vernachlässigt……

Ich habe recht früh gemerkt, dass meine Grenzen schon erreicht scheinen aber ich wollte es nie wahrhaben…ich war einfach einem Wahn verfallen….ich habe alles getan um normal zu sein….und dabei viel riskiert! 

Ich wollte von der Gesellschaft akzeptiert werden, wahrgenommen werden, ernst genommen werden….ich wollte nur bitte, bitte kein elendes Mitleid!

 

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Die Krankheit FA

Die Fanconi-Anämie (FA) ist eine äußerst seltene Erbkrankheit und Form einer Anämie, die Kinder und Erwachsene jeglicher ethnischer Herkunft betreffen kann. Sie führt – über verschiedene Wege – sowohl zur verringerten Synthese von roten und weißen Blutkörperchen als auch zum übermäßigen Abbau dieser Zellen. Ihren Namen erhielt diese Krankheit nach dem Schweizer Kinderarzt Guido Fanconi.

Klinisches Bild

Zu den typischen Merkmalen von FA können gehören: Angeborene Fehlbildungen (beispielsweise an den Daumen, Unterarme, Nieren, Speiseröhre, Hüften, Ohren oder dem Herz), kleine Statur, kleiner Kopfumfang, Rückbildung des Knochenmarks (schwere aplastische Anämie), Pigmentanomalien der Haut sowie ein extrem erhöhtes Risiko für Leukämien und solide Tumore(insbesondere Schleimhautkarzinome). Früher verlief die Fanconi-Anämie so gut wie immer tödlich. Obwohl durch verbesserte Behandlungsmethoden das durchschnittliche Überlebensalter inzwischen deutlich gestiegen ist, brauchen FA-Patienten nach wie vor eine engmaschige und professionelle Betreuung und regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen von erfahrenen Experten.

Mit zunehmendem Alter der Kinder kommt es fast immer zur Rückbildung des Knochenmarks (Beginn ab dem dritten bis fünften Lebensjahr). Die Ausprägung kann unterschiedlich schwer verlaufen. Häufig werden alle drei Blut-Zellreihen (weiße und rote Blutkörperchen und die Thrombozyten (Blutplättchen)) nicht mehr ausreichend gebildet. Die Kinder sind auffallend blass und oft schon nach kleinen Anstrengungen erschöpft. Zusätzlich fallen sie durch häufige Infektionen, übermäßig blaue Flecken, Nasen- oder Zahnfleischblutungen auf. Die größte lebensbedrohliche Gefährdung bei extrem niedrigen Blutwerten stellen Lungenentzündungen und Hirnblutungen dar. Nur durch regelmäßige Blutbildkontrollen und rechtzeitige Thrombozyten- und Erythrozytentransfusionen sowie, wenn nötig, fachgerechte Behandlungen mit Antibiotika, Anti-Virus- und Anti-Pilzmedikamenten können schwerwiegende Bedrohungen abgewendet werden.