Schlagwort-Archive: Fanconi-Anämie

Mekka

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Mekka

immer wieder mal ein Bild um die Erinnerung an diese tolle Zeit aufzufrischen 🙂
Es war so schön ❤

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Uniklinik, mein zweites Heim :-)

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Heute früh war ich wieder zur Vorstellung in der KMT-Ambulanz (Knochenmarkstransplantations-Ambulanz). Ich muss ca. alle 2 Wochen vorstellig werden. Blutwerte werden erstellt und befundet. Größe, Gewicht, Puls und Blutdruck gemessen. Man versucht einen stabilen Wert beizubehalten und weiterhin die Werte der Fanconi-Anämie unter Kontrolle zu halten. Das ist sehr wichtig für eine frühzeitige Erkennung von Veränderung des Gesundheitsstatus. Je früher man etwas erkennt, desto besser sind die Chancen auf Therapie. Da bei mir die Therapiemöglichkeiten sehr eingeschränkt sind muss man immer wieder alles unter Beobachtung halten. Die Krebsgefahr ist nun mal bei Fanconi-Patienten sehr erhöht und Richtungswerte sind kaum vorhanden, da es einfach zu wenige gibt die das Erwachsenenalter erreichen.
Heute war der Dr. recht zufrieden. Er hat mich weiterhin gut mit Medikamenten, die mir ausgehen ausgestattet und fand mich vitaler als sonst. Auch das Kortison wird demnächst leicht reduziert von 10 auf 7,5 mg. Mein Körper hat es gut vertragen und es geht mir damit besser als ohne. Ich weiß noch wie mein Körper und mein Befinden verrückt gespielt haben als ich es zu schnell abgesetzt habe. Ich war dermaßen unter Strom, dass es kaum noch erträglich war. Auch meine Stimmungsschwankungen waren eine große Herausforderung nicht nur für mich.
Er ging auch auf meine Halbseiten-Problematik ein, die ich ansprach. Das wären Erschöpfungszustände vom Körper, da die OP ein sehr großer Eingriff war und die Narbe eben sehr groß. Ich soll mich so gut es geht schonen und nicht verausgaben.
Desweiteren riet er mir ein Gespräch bei der Sozialberatung im Krankenhaus. Vieles muss man vorher bedenken und einreichen und da ich mich nicht so gut auskenne habe ich das Angebot gerne angenommen….hierbei geht es hauptsächlich um meine Arbeitssituation. Ich bin nun mal eine größere Zeit nicht arbeitsfähig. Mal sehen was sich ergibt zumal ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten kann und darf aufgrund der StrahlenBildbelastung, mag sie auch noch so gering sein. In meinem Fall muss man eben alles erdenklich mögliche vermeiden was meinen Krankheitsprozess gar fördert und dazu gehört auch die, wenn auch geringe Strahlenbelastung. Ich bin mal gespannt was die Sozialarbeiterin mir so zu berichten hat. Von der letzten Beratung in der Reha war ich mehr als nur enttäuscht, denn diese Dame wusste echt überhaupt nichts, konnte mir in nichts weiterhelfen…das war sogar so erbärmlich, dass ich mein eigenes Tablet nahm (hatte es gerade dabei) und mich während des Gesprächs selbst kundig gemacht habe weil sie einfach nicht dazu in der Lage war. Tolle Beratung, ein voller Erfolg…ZONK!

Weiterhin habe ich mich mit einer ganz arg lieben Freundin getroffen in der Innenstadt. Sie hat von einer weiteren Freundin Stützstrümpfe für den Flug nach Mekka besorgt. Wir saßen gemeinsam im Eiscafe, aßen Kuchen und tranken einen Kaffee. Es war schön. Wir haben uns ausgiebig unterhalten und etwas gebummelt. Es war wirklich sehr befreiend und wieder muss ich ein ganz großes Lob an meine Freunde aussprechen bei denen ich mich so wohl und geliebt fühle und bei denen ich echt das Gefühl habe nicht alleine zu sein. Ich bin einfach so dankbar darum….es gibt mir sehr sehr viel Kraft! Danke hier nochmal dafür!

Zu Hause angekommen habe ich mich kurzzeitig ausgeruht und bin dann zu meinen Eltern. Meine Tante väterlicherseits ist aus Korsika zu Besuch bei ihnen und ich habe mich auch mit ihr super unterhalten, viel gelacht und gescherzt. Es war sehr angenehm und die Zeit habe ich auch vergessen. Hier wieder spät angekommen war es natürlich wieder zum Haare raufen mit der elenden Parkplatzsuche. Ein immer wiederkehrendes Drama in meiner Ortschaft. Aber schlussendlich haben wir etwas weiter entfernt auch einen gefunden. 

Mich macht es immer noch verrückt, dass ich letztens diese Klamotten, die mir sooooo gefallen haben, in dem chinesischen Shop nicht gekauft habe. Da es mich nach wie vor nicht los lässt habe ich beschlossen trotz aller Umstände mir sie doch morgen zu kaufen. Ich werde sonst wahnsinnig. Dann muss eben irgendwo anders gespart werden. Es ist wie es ist…ich wünsche es mir so sehr und ich will sie jetzt endlich haben. Ich hoffe nur bis morgen sind die 3 Artikel nicht schon weg. Darüber wäre ich echt traurig. Ich bin jetzt aber mal guten Mutes und hoffe einfach drauf, dass ich diese morgen noch antreffe und sie als meine erklären kann 🙂

So….morgen geht es weiter. Ich habe noch ganz tolle Themen, die ich in meinem Blog ansprechen will und die erwähnt werden müssen. Ich hoffe ihr seid alle weiterhin interessiert mitzulesen 🙂

Ich danke euch ganz herzlich für eure Unterstützung.

Eure Elfe