Archiv für den Monat Januar 2014

Ein Schritt in die richtige Richtung

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Heute ist ein freudevoller Tag. Es ist einiges vorgefallen, was mir das Leben unheimlich erleichtert hat.

Ich habe einen Termin zur Kontrolle erhalten, sowohl für das MRT (Magnet-Resonanz-Tomograph) als auch für das Arztgespräch danach.

Ich habe die LVA wegen meinem Reha-Antrag kontaktiert und erreicht. Leider mit mangelnden Erkenntnissen. Morgen muss ich diese wieder kontaktieren und hoffe auf eine positive Resonanz.

Auch die Ausländerbehörde gab mir einen früheren Termin für die Aufenthaltsgenehmigung meines Mannes, die wir für die Pilgerfahrt nach Mekka benötigen.

Der letzte Punkt und auch für heute mein glücklichster Punkt ist die Angelegenheit mit der Wohnung. Gestern war ich so sehr verzweifelt. Ich habe so viele Wohnungen schon besichtigt und kein Land in Sicht. Laufend Absagen trotz, dass ich alles gab. Jedes mal neue Bescheinigungen und und und….mein Engel (ein Mensch, den ich sehr gerne habe und der mich immer unterstützt und der mir immer bei allem beisteht —> Engel, danke für alles, hab dich lieb!) schickte mir mehr als 30 Wohnungsanzeigen…ich habe alles nachgeschaut und so vielen eine Anfrage zugesendet. Zum späten Abend hin wurde meine Verzweiflung immer sichtbarer….ich habe nachgedacht wie ich diese Situation ändern könnte. Alles war und wurde mir zu viel! 

Ich habe gedacht: Ich hab nichts zu verlieren und schrieb dem Oberbürgermeister. Ich habe mich bemüht meine Situation zu schildern und einfach nur die Tatsachen zu nennen und um Hilfe gebeten.

Ich konnte es selbst kaum glauben, denn am nächsten Morgen hat mich ein sehr netter Herr bei mir gemeldet und vorher Kontakt zur Wohnungsgesellschaft in Mannheim aufgenommen. Es war ein sehr sehr aufbauendes Gespräch und ich war überaus Dankbar für diese Hilfe. Es hat sich endlich etwas getan und meine Hoffnung spross ganz nach oben….ich war wirklich sehr erleichter und froh…..endlich wurde ich ernst genommen und endlich nahm sich jemand meiner an. Ich bekam einen Termin bei der Wohnungsgesellschaft und schaute mir auch gleich eine an jedoch entsprach diese nicht meinem körperlichen Zustand. Die Wohnung war im 3. Stock und irgendwann musste ich von meinem Mann getragen werden weil meine Lungen noch nicht soweit sind. Der nette Mitarbeit sah auch meinen Zustand und meine Not und versprach alles erdenklich zu unternehmen, damit ich endlich eine Wohnung erhalte. Ich war total erleichtert und das Warten fällt mir recht leicht weil ich sicher bin, dass es bald ein Ende haben wird…..

 

Versteckspiel…

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Nach der schrecklichen Diagnose: Unfruchtbarkeit wurde mir bewusst, dass die fast „vergessene“ Fanconie-Anämie immernoch aktuell ist und bleibt. Mir war wohl bewusst, dass in meinem Fall es schwierig wird ein Kind zu bekommen auf natürliche Art und Weise aber dass es nun unmöglich erschien war für mich ein Schock!  Ich wollte normal arbeiten, heiraten,  ein Häuschen, reisen und dann irgendwann 2 Kinder. 🙂

Irgendwie denke ich, dass ich sehr naiv war…zu glauben ich könnte ein ganz normales Leben führen….

Mein Leben verlief weiter….ich habe die Krankheit versteckt. Ich wollte damit keine Aufmerksamkeit erregen, denn das hatte immer Mitleid als Nachfolgereaktion. Ich wollte ernst genommen werden, geliebt werden…ich wollte einfach normal sein….ohne immer wieder auftretende Hindernisse, verursacht durch die Krankheit. Deswegen wussten auch nicht sehr viele von meinem Schicksal. Aber ich war nicht verschlossen, hatte ich vertrauen so erzählte ich es auch…ich hatte ja kein Problem mit der Krankheit….ich wollte eben nur normal leben.

Um normal zu sein muss man sich auch normal verhalten. Man muss vergleichbare Leistungen bringen. Ich habe mich nicht geschont. Nach dem ich mein Examen zur MTRA hatte (ich war so glücklich!) entschloss ich mich in die Strahlentherapie zu gehen. Es war schon immer mein Traum in dem Bereich zu arbeiten. Mit Menschen zu tun zu haben, die schwer krank sind und denen ich mich zuwenden konnte, die ich unterstützen konnte gegen die Krankheit zu kämpfen…denen ich Energie schenke konnte….ich wollte etwas zurückgeben von dem was ich als Kind erhielt vom medizinischen Persona. Deswegen mein Entschluss und ich war so sehr glücklich als ich dann wirklich eine Stelle bekam und dann auch noch in meinem Wunschbereich. Gut ich musste dafür weiter wegziehen aber das war es mir total wert. Einfach ganz normal arbeiten….

Ich habe gelernt Fragen über meine Grösse oder über meinen fehlenden Daumen immer so zu beantworten, dass man keine weiteren Fragen hatte. Niemals wäre jemand darauf gekommen, dass ich ne Chemotherapie, eine Bestrahlung und eine Knochenmarktransplantation hinter mich hatte….

Ich habe auch dementsprechend alles gemacht, gearbeitet, getan….mich immer wieder überfordert….nicht auf meinen Körper gehört, nicht auf meinen Körper geachtet, Ernährung vernachlässigt……

Ich habe recht früh gemerkt, dass meine Grenzen schon erreicht scheinen aber ich wollte es nie wahrhaben…ich war einfach einem Wahn verfallen….ich habe alles getan um normal zu sein….und dabei viel riskiert! 

Ich wollte von der Gesellschaft akzeptiert werden, wahrgenommen werden, ernst genommen werden….ich wollte nur bitte, bitte kein elendes Mitleid!

 

News im Verlauf

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Es hat sich was ergeben…es geht in kleinen Schritten vorwärts…hoffe ich zumindest.

Das Klinikum Heidelberg hat sich gemeldet. Ich habe ja im Dezember (während meines Krankenhausaufenthaltes) der „Abteilung für seltene Krankheiten“ eine e-mail geschrieben. Es hat ne Weile gedauert, und dafür hat sich die nette Dame auch mehrmals entschuldigt, aber sie wusste nicht genau wie man mir helfen könne. Sie hat einen Kinderarzt (Pädiater) erreicht aus der Klinik, der sich mit meiner Krankheit auch auskennt. Das Problem hierbei ist aber mein Alter, dazu gibt es keine grossen Kenntnisse. Das wieder bedeutet, dass mir der Pädiater auch nicht weiterhelfen kann, denn zu meinem Alter gibt es keine Forschungsergebnisse 😦 Sie hat aber vorgeschlagen mich in der Thoraxklinik in HD vorzustellen und einen Termin zu vereinbaren. Ich bin froh, eine Zweitmeinung wäre in meinem Fall sicher kein Fehler und weitere Ärzte geben auch weitere Ideen…wer weiss was mir dieser Weg für eine Wendung bringt. Ich gehe ihn und hoffe darauf, dass alles gut wird?!

Desweiteren hat sich auch das Klinikum Mannheim gemeldet. Mein Termin für ein MRT (Kopf bis Becken um ein Rezidiv oder Metastasen auszuschliessen) ist in Bearbeitung. Ich muss einer engmaschigen Kontrolle nachgehen um bestimmte Prozesse rechtzeitig zu verhindern. 

„Die Angst ist mein stetiger Begleiter!“

Was die Reha angeht: es hat sich noch nichts getan. Nach der Ablehnung habe ich einen Widerruf formuliert. Ab nächster Woche werde ich diese telefonisch kontaktieren um den Verlauf zu verfolgen.

Nebenbei habe ich mein Auto umgemeldet, einen Termin bei der Ausländerbehörde vereinbart für die Aufenthaltsgenehmigung meines Ehemannes und war auch noch beim Finanzamt. Ich bin schon etwas stolz….ich schaffe echt einiges….und das trotz den körperlichen Einschränkungen…ich freue mich über jede Entwicklung….!!

Heute habe ich zudem eine Freundin besucht und sie wohnt im 5. Stock. Ich habe vorher schon angekündigt, dass ich wahrscheinlich länger bräuchte um die Treppen zu überwinden….aber ich war sooooooooo happy, es war nicht schlimm!! Ich habe langsam gemacht aber ich habe es geschafft ohne in Atemnot zu geraten….ich war wirklich freudig überrascht und auch erleichtert….meine körperliche Entwicklung nach der OP nimmt langsam formen an…ich denke nach der Reha wird es noch vieeeeel besser….ich habe riesen Hoffnungen!

Ach ja noch was: Ich habe in wenigen Tagen einen Wohnungsbesichtigungstermin. Mein Mann und ich suchen echt verzweifelt ein gemeinsames Nest…ich kriege wirklich nur Absagen oder die Vermieter melden sich gar nicht mehr….! Es kamen bisher ca. 8 Absagen und ca. 3 haben sich eben nicht mehr gemeldet. Ich bin stetig auf der Suche nach einer Wohnung….aber das was ich erlebe ist derzeit ausgesprochen schrecklich….

Ich überlege oft an was es liegen könnte: an meinem Äußeren (Kopftuch), an meiner Krebserkrankung……..?

Ich bin zum Vermieter ehrlich….denn ich möchte nicht lügen. Ich sage, dass ich ein Krebsleiden habe/hatte und das ich nur Krankengeld vorweisen kann und natürlich auch, dass mein Mann arbeitet…..er verdient zwar nicht viel aber die Miete kriegen wir zusammen….inchallah (so Gott will).

Drückt mir bitte die Daumen, dass zumindest mal die Wohnungssuche bald ein Ende hat….

Ich freue mich immer wieder wenn ich meinen Blog vervollständige und danke euch für die Anteilnahme und die über 1000 Aufrufe!

Erkenntnis

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Liebe Leser,

zuerst möchte ich mich dafür entschuldigen, dass ich einige Tage nichts mehr geschrieben habe. Leider ist mein Laptop nach wie vor ohne Bewusstsein und mit Tablet ist das Schreiben echt anstrengend….ich hoffe und gehe davon aus, dass ich mir bald einen besorgen kann…

 

Ich habe gestern etwas festgestellt:

Ich musste zur Blutkontrolle. Früh morgens und nüchtern. Also habe ich meine ganzen Tabletten weggelassen, habe nichts gegessen/getrunken und bin los. Ich habe danach etwas gegessen aber die Tabletten nicht genommen……Ich konnte essen und trinken und mir war nicht schlecht….den ganzen Tag über auch nach Einnahme der Medikamente ging es mir relativ gut was die Übelkeit anbelangt. 

Heute habe ich es ebenso gemacht….gut heute ist mein Allgemeinzustand schlechter….hatte heute schon Atemnot, Brustenge und Schwindel sowie allgemeiner Erschöpfungszustand….ABER trotzdem ist die Übelkeit gering und in einem erträglichen Masse….

Ich werde das zukünftig genauso fortführen…..meine Übelkeit hat als Ursache: Nebenwirkungen der Medikamente.

 

 

Ängste…

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Ich mache mir Gedanken…mir geht es nicht so gut. Ich habe Schmerzen, habe meine Schmerzmittel genommen,  immernoch Schmerzen. Ich nehme eine Form von Schmerzmitteln, die sehr stark ist. OPIATE.

ICH HABE ANGST!

Es sind die Schmerzen, die vor der Diagnose da waren. Rechts, Schultergegend…als wenn irgendetwas sich reindrückt. Ich habe Angst mich zu erkundigen, ich habe Angst zu fragen und ich weiss grad nicht genau was ich machen soll.

Meine Sorge ist gross…es war in letzter Zeit zu viel für mich, zu viel Stress und Streitereien. Diskussionen ohne Sinn…ich habe mich dem gestellt und merke jetzt, dass meine Hilfsbereitschaft,  meine Unvernunft und mein Wille ein normales Leben zu leben, mich einiges gekostet haben.

Mir gehts gerade nicht gut und ich kann meine Ängste nicht in Worte fassen….

Ich werde kürzer treten,  werde versuchen mich auf das Wesentliche zu konzentrieren….

Wir gehen morgen essen…meine Mama hat Geburtstag…ich fühle mich erschöpft und will nur noch liegen…ich bin müde, kann aber nicht schlafen…

Am Montag habe ich viel vor,  mal sehen ob ich es schaffe….ich werde auf jeden Fall zum Arzt gehen…ich bekomme es immer mehr mit der Angst zu tun…

Ich will doch nur gesund sein 😦

Laptop K.o.!

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E tut mir sehr Leid, dass ich in der letzten Zeit etwas weniger Beiträge veröffentliche.

Mein Laptop ist leider kaputt und ich muss jetzt erst warten bis ich mir einen neuen besorgen kann. Leider lässt unsere Situation einen neuen Laptop nicht zu….aber dad ist jetzt kein Weltuntergang.  Ich arbeite mit meinem Tablet…das ist übergangsweise ok. Ist zwat manchmal etwas umständlicher, aber es geht grad nicht anders. Bin froh ein Tablet zu haben…auch wenn er mich des öfteren in der letzten Zeit im Stich gelassen hat und ich Beiträge mehrmals wiederholt schreiben musste…

Also es tut mir leid und icb hoffe bald mir nen neuen zu besorgen….

Danke für euer Verständnis 🙂

Erwartung & Realität

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Jeder Tag ist für mich ein neuer Tagn um meine Grenzen auszutesten. Ich versuche und mache, bemühe mich um so schnell wie möglich wieder mein normales Leben zu leben.

Aber ich merke: Das ist mehr als ich kann….ich fordere zu viel, ich lasse mir keine Ruhe und keine Zeit um wieder zu Kräften zu kommen..

Das Resultat ist, dass ich Abends dann zusammengekauert auf der Couch liege und Schmerzen habe, meist Rücken was auf die Lunge hindeutet, oder mir einfach nur schlecht ist!

In der Familie heute fand ein Umzug statt. Ich bin mit, nicht um zu tragen oder um mich körperlich zu belasten, nein ich will helfen! Ich möchte das Gefühl haben einfach nützlich zu sein! Selbst wenn ich nur helfe etwas den Umzug mit zu organisieren bzw. den schwer arbeitenden Männern und Frauen etwas zum Essen besorge, Oder, Oder, oder …

Nun gut, ich konnte echt nicht viel helfen (bei der Ankunft heute morgen an unserem vereinbarten Ort musste ich als erstes die Toilette aufsuchen um mich zu übergeben, mir war so Übel, aber ich wollte mir und den anderen beweisen, dass ich das schaffe!), aber ich habe gesprochen, motiviert, das Auto gefahren…ich habe mich einfach bemüht und das kam auch an…(zumindest hoffe ich, dass es so ankam)

Schlussendlich kam ich sehr geschafft zu Hause an, habe ein wenig gegessen, und mich dann einige Stunden hinlegen müssen! Glücklicherweise habe ich gerade nur noch wenige Schmerzen (durch die eingenommenen Schmerzmittel), fühle mich aber abgeschlagen und habe totales Herzrasen. Gut, ich habe mich einige male recht heftig aufgeregt (bin eben emotional und muss auch Dampf ablassen, indem ich dann schimpfe), aber Herzrasen finde ich sehr unangenehm! Ich weiss mir dann nicht wirklich zu helfen und gerate dann auch gerne in Panik mit Hyperventilation etc. Es kam Gott sei Dank nicht so weit, aber gut geht es mir nicht.

Das alles zeigt mir, das ich eben noch nicht so weit bin und mich schonen muss! Das dauert seine Zeit und die muss ich mir eben geben! Das muss ich einsehen!! Auch wenn ich mein altes leben vermisse, Wo ich körperlich viel leistungsfähiger war…so muss ich auch einsehen, dass ich das eben nicht mehr kann. Ich muss meine hoffnungsvollen Erwartungen runterschrauben und meiner derzeitigen Situation anpassen.  Ich muss das lernen ud dieser Blog hilft mir dabei…

Dieser Blog ist mir eine grosse Hilfe und alle, die mich dabei unterstützen. ..